Antes de entrar de lleno a explicar el fenómeno del capacitismo es importante situar las raíces históricas, políticas y económicas detrás del significado contemporáneo de la palabra ‘capacidad’ en el contexto que nos ocupa. A su vez, es necesario situar nuestra contribución de manera que quede claro que aunque nuestro alcance analítico no incluye directamente trayectorias económicas o políticas más allá del hemisferio occidental, no descartamos un entendimiento y un análisis sobre los efectos de la globalización económica y cultural, especialmente en lo que concierne al fenómeno global de la discapacidad.

Como escritores latinoamericanos, este enfoque adopta la perspectiva de los ‘conocimientos situados’ o situated knowledges, término que acuña la filósofa postfeminista  de la ciencia Donna Haraway (1995). La contribución de Haraway en este aspecto es importante porque aporta una doble crítica: por un lado busca desestabilizar la ideología universalista, de acuerdo con la cual toda forma de conocimiento hegemónico y androcéntrico se establece como neutro, objetivo y científico.  Por otro, Haraway cuestiona los efectos laterales de un relativismo masculinista que aboga por la neutralización de los conocimientos parciales, locales y críticos y que termina por renunciar al poder del conocimiento transterritorial y a la acción social basada en una resonancia de experiencias de opresión compartida.

La intención aquí no es profundizar en las teorías de Haraway más allá de lo anteriormente expuesto, pero sí es necesario hacer una breve mención a la importancia de su trabajo; sobretodo a la idea de los ‘conocimientos situados’ en lo que concierne al tema del capacitismo.

Inspirado por este concepto este escrito busca contribuir a desarraigar ideas universales sobre la discapacidad, cuyos fundamentos esencialmente médicos y de carácter paternalista oscurecen la experiencia de la discapacidad como una fuerza tanto cultural como política. Así mismo, al cuestionar el impacto lateral del relativismo, transformamos paradigmas que enmarcan la discapacidad como una condición de carácter individual y total.

Dicho esto, hacemos hincapié en el hecho de que la discapacidad forma parte de las experiencias individuales de millones de personas en su vida diaria.

Sin embargo, es importante subrayar que aunque toda experiencia individual varía de acuerdo con el contexto histórico, geográfico y político dentro del cual está inscrita, hay factores que impulsados por el sistema global capitalista desempoderan a las comunidades discapacitadas a nivel colectivo : entre otros la inequidad en la distribución de recursos materiales, el estigma social, la privatización de la salud, la falta de inversión en el transporte y la educación inclusiva, el incremento en la disparidad de las clases sociales, el empobrecimiento endémico, las proliferación de barreras de acceso cultural y medioambiental, la criminalización de la diferencia, la expansión del estado policial, el encarcelamiento masivo etc.

En la entrada anterior, El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Que Significa para el Autismo, la Liberación y el Orgullo de Nuestras Comunidades Neurodivergentes?, se ofrece un análisis sobre la creación de la discapacidad como una categoría opresiva en el paso del sistema feudal de producción al sistema capitalista industrial. Siguiendo con la misma línea temática también se discute la necesidad de desmantelar conceptos entendidos como neutros y objetivos como la ‘funcionalidad’ y la ‘capacidad’. De este análisis conjunto surgen las siguientes preguntas : ¿Qué es la capacidad? ¿Es una forma de estado del ser inamovible y universal? ¿O es por el contrario una construcción social de carácter arbitrario y contextual?

Entendida como una forma universal del ser, la ‘capacidad’ se asume como un atributo del cuerpo físico y mental de acuerdo con principios de carácter racionalista, colonialista y androcéntrico. Estos principios, cuyos orígenes se remontan al movimiento europeo de la Ilustración, dan lugar a una serie de instituciones científicas y estatales de naturaleza supremacista, racista, y sexista. Por otro lado, entendida como una categoría adscrita de manera periódica y circunstancial, la ‘capacidad’ asume una connotación de carácter arbitrario cuyo punto de referencia comparativa se reduce a una expectativa social e institucional y no a un orden esencial o natural del ser.

En otras palabras, lo que se entiende por ‘capacidad’ (sea esta física, mental, sensorial, emocional, económica etc.) varía de acuerdo con las condiciones históricas, ideológicas, estatales y culturales que así lo delimiten. Esto no quiere decir que estas condiciones no tengan el alcance para dictar quienes valen como personas ‘capaces’ e ‘incapaces’ en el ámbito material de la vida diaria. Por el contrario, la manera en la que se encuadran las experiencias de vida a través de categorías jerárquicas como la ‘capacidad’ o la ‘funcionalidad’ tienen el poder de crear y de legitimar ambientes sociales plagados de estigma, desigualdad de acceso, precariedad económica y violencia para los grupos sociales que no encajan en el marco de la normalidad debido a su orientación sexual, expresión de género, etnia, clase o raza. Todos estos procesos, que además operan de manera conjunta, se reproducen de manera sistemática. El capacitismo es uno de estos procesos.

¿Que es el capacitismo?

Además de que es un fenómeno cada vez más expansivo, el capacitismo se manifiesta de varias formas y es por eso que al intentar enmarcarlo dentro de una definición única adopta una cualidad escurridiza. Sin embargo, de lo que no hay duda es que nuestra sociedad es una sociedad capacitista y es tal la inconsciencia de este tipo de discriminación que la palabra “capacitismo” es aún desconocida incluso para muchos en nuestras comunidades.

Una de las definiciones en las que coincidimos es la siguiente: El hecho de que las personas discapacitadas no tengan los mismos derechos y privilegios ( acceso equitativo al empleo digno, a la educación, a la salud y al transporte) que las personas naturalmente capacitadas por la sociedad al ser mayoría, es una forma de capacitismo estructural. En los lugares donde el capacitismo es más generalizado y más visible las personas se ven forzadas a esconder su identidad para evitar atraer atención y por consiguiente abuso.

Por costumbre y cultura muchas personas discapacitadas internalizan formas de opresión que sitúan la experiencia de la discapacidad como algo trágico o vergonzoso. Aún quienes tratamos de ser conscientes del alcance de este fenómeno y de su impacto hacemos esfuerzos que nos cuestan vida y energía por no parecer discapacitados, porque no nos identifiquen como inferiores, para que no nos vean como “menos”. Muchos incluso llegan a rechazar lo que por ley les corresponde para que su entorno no conozca sus dificultades por miedo al estigma social, a las burlas y a la violencia.

Desde la perspectiva utilitarista los discapacitados son vistos como lastres que se aprovechan de los servicios estatales y de los impuestos que pagan los ciudadanos contribuyentes, sin aportar al crecimiento económico de sus comunidades.

Es por esto que la sociedad siempre pone trabas en lugar de facilitar el acceso colectivo a los recursos de los cuales se beneficia la mayoría. La sociedad excluye en lugar de integrar y busca adiestrar o curar la discapacidad en lugar de lograr la inclusión bilateral. Todo esto para que quienes están cómodos con sus privilegios los conserven: «Que el esfuerzo lo hagan sólo los ‘diferentes’», dicen. Eso es discriminación.

Alternativamente desde la perspectiva de la justicia social, las personas no solo merecen llevar una vida digna sino también disfrutar de todos los placeres de la vida sin importar la cantidad de apoyos y adecuaciones que se requieran para que esto sea una realidad para todos.

¿Qué nos discapacita?

Quizás la respuesta a esta pregunta la tiene cada uno de los grupos discapacitados ¿Si la mayoría de una población tuviera características similares, seguiría la discapacidad siendo una limitación o una diagnosis clínica?  ¿Si en una sociedad imaginaria la mayoría de personas fueran personas con síndrome de Down, sordas, ciegas, o mudas, usuarios de silla de ruedas o autistas, cómo se habría construido esa sociedad?  Es muy posible que se hubieran hecho las adecuaciones necesarias para que sus comunidades tuvieran un mejor vivir y se habría creado una cultura e identidad positivas alrededor de estas experiencias de vida. En una comunidad con mayoría de personas sordas todo el mundo aprendería lenguaje de señas, en una comunidad de personas ciegas todo estaría escrito en braille y habría más acceso a audiolibros.

Visto desde este ángulo, la discapacidad es sin duda circunstancia y  la violencia estructural, simbólica, y física que generan las actitudes capacitistas afectan a ciertos grupos de manera desproporcionada por no ser mayoría.

Para los autistas, por ejemplo, el capacitismo se manifiesta de varias maneras. Los siguientes son sólo algunos ejemplos que reflejan nuestras propias experiencias :

1.   Para ser aceptados tenemos que dejar de parecer autistas, forzarnos a mirar a los ojos, ocultar nuestras estereotipias, soportar las incomodidades que nos produce un ambiente sensorialmente cargado, esforzarnos para adivinar dobles sentidos y formas de comunicación no explícita, y hablar en lugar de proporcionar alternativas cuando las necesitamos.

2.  De acuerdo con los modelos capacitistas, nuestras ansiedades y crisis nerviosas se perciben como comportamientos infantiles y nuestra baja tolerancia a los estímulos de carácter invasivo como disfuncionales. Pero pensándolo de manera crítica y de forma más humana y menos patológica, cualquier persona que permanentemente tenga que hacer esfuerzos por ser quien no es, por vivir en un entorno hostil, y por asemejarse al estilo cognitivo neurotípico va a sentir ansiedad continua y va entrar en crisis. Hay estudios científicos  que indican que bajo los efectos del cortisol, la hormona del estrés, se perjudica la capacidad de aprender.  Nuestro cerebro no diferencia fácilmente entre los peligros reales y los imaginarios.

3.    Muchos ‘expertos’, tradicionalmente padres y profesionales de la salud entienden el autismo desde una perspectiva universalista : Todos los autistas se comportan de la misma manera sin tener en cuenta las variables de género, edad, clase, contexto cultural o locación geográfica . A partir de esta creencia, se empeñan en separar (social y estructuralmente) a los autistas que hablan de los que no lo hacen, a los que establecen contacto visual al comunicarse de los que no lo hacen, a los que se mecen o mueven sus manos abiertamente de los que no lo hacen, entre otras diferencias. Desde esa perspectiva tanto médicos como padres de familia reproducen narrativas capacitistas que nos dividen y nos deshumanizan.

Si se quiere entender el autismo de una manera expansiva, auténtica y asertiva un buen comienzo es empezar a “hablar con” en lugar de “hablar de” autistas. Algunos autistas de nuestra comunidad no se comunican de forma verbal, algunos de forma permanente y otros de forma intermitente, algunas de nuestras amistades se comunican por teclados o dispositivos de comunicación aumentada, esto es diversidad de expresión y libertad de comunicación. Al leer blogs de autistas como Amy Sequenzia, Emma Zurcher-Long, Carly Fleischmann, Lysik’an, nos damos cuenta de que sus dificultades son muchas veces las mismas nuestras. El capacitismo les afecta en las mismas formas que nosotros conocemos y vivimos. Por estas razones, y por otras, no utilizamos etiquetas funcionales que nos marcan como “autistas de bajo funcionamiento” o “autistas de alto funcionamiento”, ya que este lenguaje es capacitista y proviene del trabajo de profesionales médicos y terapeutas que hablan “de” y no “con” autistas.

¿Cómo deshacernos de los modelos de opresión capacitistas?

Se debe empezar por definir y por educar sobre qué es el autismo desde una perspectiva auténticamente autista y no desde lo que supuestamente nos falta o nos sobra a quienes somos efectivamente autistas. El movimiento de aceptación del autismo tiene como prioridad amplificar y difundir las voces autistas. Es indispensable educar a aquellos que creen en movimientos lucrativos (antivacunas, y fundaciones que crecen alrededor de la idea de que es mejor un hijo muerto que autista, por ejemplo) cuyo fin es crear miedo entre las comunidades neurotípicas y visibilizar la supuesta amenaza que representa el autismo para la sociedad.

Esta es una lección importante para los padres de niños autistas, profesionales que trabajan con autistas, y para el resto del mundo que quiera aprender CON nosotros.

situados

[Descripción de la imagen. Imagen sobre fondo negro con el texto en color violeta ¿Qué es Capacitismo?, el texto en color naranja “Conocimientos Situados”, y el texto en verde “Autismo, Liberación y Orgullo”. Al lado derecho imagen con forma de mandala con centro verde con apariencia de flor de seis pétalos rodeado por una forma naranja similar a un hexágono de la que salen rayos azules.]