Estamos muy agradecidos por el apoyo que hemos recibido de parte de varias comunidades discapacitadas, por la recepción positiva de este proyecto, por sus 237 ‘me gusta’ y por haber compartido el artículo en sus muros y en los de sus amigos.

A raíz de la primera entrada de la bitácora, ¿Por qué Escribimos?, hemos recibido comentarios y mensajes que creemos merecen nuestra atención pública ya que nos han servido para encauzar aún más éste proyecto y para expresar de manera más clara lo que buscamos con nuestros escritos. Algunos de los comentarios reflejan ideas polémicas sobre la utilización de lo que se ha llamado en algunos círculos anglosajones “identity-first language” o lenguaje de la identidad; por ejemplo, nosotros tres utilizamos el siguiente formato al compartir nuestra biografía : ‘Somos autistas’. Al respecto queremos expresar que esto no es accidental y que lo hacemos de manera deliberada y con una intención política muy particular.
Escribiremos más sobre este tema en los párrafos que vienen.

El lenguaje de la identidad existe de manera alternativa a lo que se conoce en países de habla inglesa como “people-first language” o el lenguaje de la persona-primero; por ejemplo: varias facetas de la comunidad discapacitada utilizan, estando en todo su derecho, el siguiente formato al describir su experiencia de vida: ‘Persona en situación de discapacidad” y a veces “persona con autismo”. Estas dos maneras de describir nuestras experiencias de vida contienen historias que van más allá de un simple capricho lingüístico, o del gusto o la preferencia por el uno o el otro.

De ahí el deseo de compartir con los lectores nuestra motivación al utilizar el lenguaje de la identidad y lo que ello conlleva para nuestra realización personal y por consiguiente para la realización de nuestra identidad colectiva. Antes de meternos de lleno en el tema del lenguaje y sus connotaciones políticas queremos ofrecer un poquito de historia (sin duda de forma parcial e incompleta) sobre el activismo por la discapacidad. Para ello utilizamos el marco histórico-geográfico de países como Estados Unidos y Gran Bretaña por ser estos países, en su posición económica y político-histórica privilegiada y por los efectos del proyecto colonialista, los que han logrado capturar un volumen considerable de documentos de forma escrita (en archivos oficiales y en literatura) al igual que a través de la narración tanto oral como video-gráfica.

Una de nuestras metas a largo plazo es comenzar a concentrar nuestro análisis en el contexto político-histórico y socio-cultural de Latinoamérica, especialmente en nuestros países de origen, Colombia y México. Nos vemos sin embargo temporalmente atados a los movimientos contemporáneos de los Estados Unidos donde dos de nosotros nos hemos formado intelectualmente y donde comulgamos con el Movimiento de la Neurodiversidad a través del cual hemos conectado con activistas y escritores autistas en Latinoamérica y en España.

A grandes rasgos:

Existen varias formas de ver la discapacidad alrededor del mundo. Históricamente, y en la gran mayoría de contextos sociales, políticos y culturales, la discapacidad ha sido y continua siendo representada y percibida de manera negativa. La respuesta colectiva de las comunidades discapacitadas contra los abusos de tipo estructural, simbólico y físico ha sido de igual manera contundente. Más allá de la lucha por los derechos de tipo civil y de derecho individual, grupos de activistas discapacitados en todo el mundo continúan buscando recontextualizar la experiencia de la discapacidad como un fenómeno global de tipo político y cultural y no de carácter clínico.

Marco histórico: Trayectos y activismo

Los Estados Unidos y Gran Bretaña han marcado el paso como países pioneros en el liderazgo de movimientos de carácter de tipo social, civil y de derecho individual en el ámbito de la discapacidad. Y aún siendo cierto que los años 60 marcan la masificación de colectivos discapacitados buscando igualdad de acceso en todos los ámbitos de la vida diaria (la salud, el transporte, la educación, el empleo, y la vida digna), movimientos sociales de carácter local y ‘a menor escala’ anteriores a esta década también forman parte integral de la trayectoria histórica del activismo social por la discapacidad.

Los siguientes son ejemplos que conferimos de manera muy escueta y con el reconocimiento de que es mucho lo que omitimos y mucho lo que nos falta por aprender. Principalmente, estos pocos ejemplos nos sirven para delinear un marco político-histórico de carácter referencial y no prescriptivo.

En 1920 se firma la legislación del ‘Acta de Personas Ciegas’ después de que centenares de uniones de veteranos de guerra discapacitados marchan por las calles de Londres para denunciar malas condiciones laborales y bajos salarios. En 1934 se consolida La formación del ‘Consejo para los Ciegos’ en California. En 1935, ‘la Liga de los Discapacitados Físicos’ se establece como la primera organización liderada por personas discapacitadas en favor de personas discapacitadas. En 1950 veteranos de guerra y otros activistas discapacitados inauguran el primer ‘Movimiento sin Barreras’ en los Estados Unidos. En 1952 Scope “Ambito”, anteriormente llamado The Spastic’s Society, “La Sociedad de los Espásticos” fue fundada por tres padres y un trabajador social quienes buscaban igualdad de acceso a la educación para sus hijos discapacitados en Gran Bretaña.

Estudios en Discapacidad o “Disability Studies” :

Además del liderazgo y motivación colectiva a nivel social, local e institucional, activistas discapacitados en el ámbito intelectual de los Estados Unidos y Gran Bretaña (entre ellos sociólogos, antropólogos, geógrafos, lingüistas, abogados, filósofos, escritores y poetas) dedicaron sus esfuerzos colectivos a forjar espacios académicos en los cuales poder desarrollar conceptos tanto teóricos como prácticos con respecto a todos los temas influyentes en la discapacidad. Con ello buscaban y buscan ampliar las voces y las historias culturales de las comunidades discapacitadas basando su investigación y su trabajo escolástico en sus propias experiencias de vida como personas discapacitadas. Esta iniciativa resultó en la institución de la disciplina intelectual bajo el nombre de Estudios en Discapacidad o “Disability Studies”. Los fundamentos de esta disciplina académica son principalmente de carácter político y abogan fuertemente por el cambio social, la justicia y la transformación positiva de la vida de las personas discapacitadas en el ámbito público y en el día a día.

Los llamados modelos de la discapacidad, que son varios y no aplicables en todos los contextos ya que no son de carácter universal, fueron desarrollados por activistas y académicos discapacitados en Estados Unidos y Gran Bretaña. Muchos de ellos emergen de la labor de intelectuales, educadores e investigadores en Estudios en Discapacidad con el fin de proporcionar una herramienta tanto analítica como práctica y política mediante la cual encuadrar las varias facetas del fenómeno global de la discapacidad.

Por cuestiones de tiempo y de espacio esta entrada se enfoca solo en dos modelos: El modelo médico o individual y el modelo social de la discapacidad. A medida que nuestros escritos se vuelquen de manera más explícita en la historia de países como Colombia y México es muy posible que la trayectoria de nuestro análisis nos lleve a incorporar otros modelos.

El modelo médico o individual se centra en la descripción de la discapacidad como una aflicción patológica de carácter individual. Según este modelo a los discapacitados se nos considera como personas enfermas cuya responsabilidad para con nosotros mismos y para con la sociedad es buscar tratamientos terapéuticos, cirugías cosméticas y la rehabilitación del cuerpo y del comportamiento con el fin de encajar en el paradigma de ‘lo normal’.

Asociado con el modelo médico está el modelo asistencialista que también se conoce como el modelo de la caridad. Según este modelo quienes somos discapacitados existimos a medida que se hace visible la carga que representamos para las instituciones estatales de servicio, para nuestras familias y amigos y para el ámbito público. Para quienes profesan este modelo, que suelen ser recaudadores de recursos para beneficencia, no existimos realmente como personas integrales y completas sino como símbolos encarnados en tragedia o proyectos de caridad social. Estas organizaciones asistencialistas rara vez escuchan nuestras voces y nuestras experiencias de vida y hacen caso omiso de las necesidades que expresamos por derecho propio; después de todo ¿quién mejor que nosotros mismos puede asegurar saber sobre nuestras necesidades materiales, culturales y de tipo político?

De ahí se deriva que nuestro empoderamiento tanto personal como social, cultural y político represente para estos grupos una amenaza de tipo moralista, ya que les es más conveniente mantener nuestras experiencias encapsuladas en tragedia y así consolidarse como ‘héroes sociales que salvan al mundo de la tan terrible discapacidad’. A nuestro parecer, este modelo tiene rasgos y herencias de tipo humanista y se activa a través del tipo de individualismo tan celebrado y tan arraigado en las sociedades capitalistas de hoy donde el funcionalismo y la ‘dependencia’ se encuentran y se chocan.

Con la primacía del modelo médico e individual, que no simplemente ejerce un monopolio sobre la clasificación patológica de las diferencias corporales sino que también se impone como una autoridad de tipo social y cultural, la discapacidad se ha llegado a percibir colectivamente como una experiencia tabú. De ahí que sea tan común el querer erradicar la palabra ‘discapacidad’ de todo lo que nos atañe, empezando por los derechos civiles como la igualdad de acceso a la educación, el transporte, la salud, el empleo y la vida digna, siguiendo con nuestros derechos de afiliación cultural e identitaria, con nuestro derecho de vínculo y de procreación y terminando con nuestro derecho a la vida misma.

Nos parece no solo dañino sino también peligroso ese movimiento colectivo SIN NOSOTROS hacia la ‘humanización’ de la discapacidad a través del uso de fórmulas políticamente correctas para describir nuestra corporealidad. Y es porque lo que se describe no es nuestra experiencia propia, ni lo que nosotros mismos pensamos o sentimos sobre nuestra vida encarnada, ni mucho menos lo que nos hace felices o necesitamos en la vida diaria. No, de hecho lo que se describe es la amenaza social que representan los cuerpos y mentes que no cumplen con los rasgos de lo estipulado como ‘normal’.

¿Qué pasa cuando se le da la vuelta al microscopio y lo que se enfoca son las instituciones estatales y sociales, las actitudes personales, y los sistemas culturales que hacen de los cuerpos diferentes símbolos de tragedia y disfuncionalidad social?

Esta es la misma pregunta que se han hecho muchos activistas y académicos discapacitados en países anglosajones al contrarrestar el peso del modelo médico e individual y así proponer un marco alternativo a través del cual entender el fenómeno de la discapacidad como un proceso social. Por ejemplo, en la década de los 80 dos sociólogos discapacitados británicos, Colin Barnes y Mike Oliver, propusieron un análisis de carácter histórico-materialista siguiendo las enseñanzas de pensadores en la tradición del marxismo crítico que dio pie al modelo social de la discapacidad en Gran Bretaña.

De acuerdo con este modelo, y teniendo en cuenta la evolución del capitalismo industrial, la discapacidad emerge como una categoría opresiva en el cruce de la diferencias corporales y la socialización negativa de las mismas. Es así como estos pensadores describen el paso del sistema feudal al sistema capitalista de producción en el que los cuerpos diferentes se consolidan como ‘deficientes’ e ‘improductivos’ al no encajar en las estipulaciones capitalistas del ‘trabajador ideal’ . A partir de este momento se establece un proceso sistemático de elección de cuerpos ‘aptos’ y ‘eficientes’ que se legitima a través de la exclusión de cuerpos etiquetados como ‘ineficientes’, ‘lentos’ e ‘improductivos’. Este fenómeno socio-económico da lugar al proceso que Barnes y Oliver llaman discapacitación o “disablement”; esto ocurre no solamente en el campo laboral, sino también el ámbito social y cultural.

El modelo social ha inspirado nuestra elección personal y política al describirnos como ‘discapacitados’. Discapacitados es algo que somos, no porque no seamos capaces o ‘competentes’ sino porque creemos que la sociedad es quien levanta barreras innecesarias para mantener al margen a quienes no entran en un arbitrario esquema de normalidad. Visto desde este modelo es la sociedad la que nos discapacita y al reclamar este término como nuestro hacemos una crítica a la sociedad que etiqueta nuestros cuerpos de manera negativa y que invalida nuestras contribuciones en el ámbito cultural y político. Reconocernos discapacitados está lejos de significar creernos menos que los que no se identifican de esta manera. Al posicionar a las instituciones sociales como responsables de nuestra exclusión también las responsabilizamos de levantar las barreras que nos limitan y nos discapacitan. El marco del modelo social nos empodera como seres humanos con atributos y errores y nos impulsa a ser las mejores y más auténticas versiones de nosotros mismos. También nos proporciona una herramienta políca a través de la cual reclamar un lugar justo en el mundo.

Visto desde del modelo social el autismo no es una condición clínica ni una enfermedad psiquiátrica, sino simplemente un estilo cognitivo diferente, ni más ni menos. El autismo no es inherentemente incapacitante; las que son incapacitantes son las exigencias sociales y culturales que dictan quien es más o menos valioso, necesario o no necesario en el mundo. De hecho el autismo es algo que nosotros tres utilizamos sin carga positiva ni negativa para describir la manera en que percibimos el mundo al igual que la manera en la que establecemos, o no, conexiones con los demás. Tampoco estamos de acuerdo con lo que dicen muchos críticos al respecto de nuestra política de vida: eso de que “azucaramos” el autismo y lo mostramos como algo que nos hace superiores o impunes.

Dado que el ser autista no es algo que sea esencialmente mejor o peor, muchos de nosotros rechazamos las fórmulas políticamente correctas que quieren imponer quienes no son autistas ni discapacitados. Creemos que ser autista es algo que se es y no algo que se tiene. En resumen, creemos que el ser autista no está separado de nuestro ser integral. Además, debido a que los procesos de exclusión e invisibilizacion social han sido tan recurrentes en nuestra historia y, porque la conscientización al respecto de los derechos de las personas discapacitadas ha seguido un curso tan lento, el mundo sigue siendo en gran medida inaccesible para nosotros; no solo en lo material sino también en lo cultural. Por consiguiente necesitamos mucho más que esfuerzo individual; necesitamos apoyos y adaptaciones en nuestras comunidades, en nuestros distritos, y en nuestros servicios sociales y estatales. Por eso somos discapacitados, porque hoy estos apoyos no existen y por ello se nos niega constantemente el acceso justo al medio social. Por ejemplo, muchos de nosotros somos sensibles a los estímulos medioambientales como las luces fluorescentes, los ruidos estridentes, los olores fuertes, las interacciones sociales de carácter invasivo, y las expectativas de un mundo construido al estilo neurotípico.

Antes de exponer aquí nuestra preferencia terminológica queremos reconocer el derecho que cada persona o grupo tiene de representar su identidad y su experiencia de vida utilizando la terminología que más le beneficie; además esta experiencia varía de acuerdo con la locación geográfica y la estructura política y económica de dicha locación. Nosotros no utilizamos el modelo que se ha acuñado en algunos círculos como ‘diversidad funcional’ para describir nuestra experiencia personal y colectiva por las siguientes razones:

1. La ‘funcionalidad’ no es una característica de tipo natural o esencial; la funcionalidad se construye a través de las relaciones sociales que se forjan dentro de un marco utilitarista. Además, el carácter de las relaciones sociales nunca es estático; de hecho lo que se entiende por ‘funcional’ en los Estados Unidos del siglo XVIII no se encuadra de la misma manera que lo ‘funcional’ en los Estados Unidos del siglo XX ; sobretodo a medida que la ideología neoliberal y el individualismo se arraigan más y más como valores de carácter nacionalista y moralista.

2. Por otro lado, el término ‘diversidad funcional’ no necesariamente captura la riqueza y la gran variedad de experiencias de las personas discapacitadas alrededor del mundo. De acuerdo con lo anterior una representación expansiva debe incorporar un análisis conceptual y político de manera que todo tema relacionado con la discapacidad entre en conexión directa con otras experiencias de vida y con otras identidades sociales como la raza, la clase, la expresión de género, la orientación sexual, la etnia, la religión, la afiliación política etc…

3. Las fórmulas que erradican la palabra discapacidad invisibilizan tanto nuestras necesidades materiales y de acceso como el esfuerzo y la labor emocional y afectiva que implica el participar en una sociedad que no nos acepta como somos. En este sentido, es peligroso describir nuestra experiencia simplemente como una diferencia de ‘capacidad’ o de ‘funcionalidad’, ya que el hacerlo puede contribuir a reproducir un modelo médico o individual que nos pide que nos esforcemos ‘un poco más’ para integrarnos a los parámetros de la ‘normalidad’ dejando así de lado un análisis crítico sobre las instituciones y los sistemas que nos discapacitan.

Son estas razones las que nos llevan acogernos al modelo social de la discapacidad reclamando nuestra identidad como autistas y como discapacitados. Estas dos identidades al igual que nuestra identidad como latinoamericanos, mestiza/o/s, de orientación feminista, postcolonialista y postcapitalista son parte integral de quienes somos.

modelosocial

[Descripción de la imagen: Forma abstracta de tres puntas en colores luminosos naranja, verde y azul y el texto  “El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Qué significa para el autismo, la liberación y el orgullo de nuestras comunidades Neurodivergentes?]