La falta de acceso a los servicios estatales de tipo médico impide por consiguiente el acceso a diagnósticos clínicos cuya función es abrir la puerta a un sistema de salud de calidad. Sin este biocertificado millones de autistas se ven desprovistos de los servicios que les corresponded por derecho y por ley, de hecho no son pocos los autistas que reciben diagnósticos incorrectos o que no reciben ninguno hasta que son adultos; las mujeres y las mujeres trans son las primeras en experimentar las consecuencias negativas de este fenómeno.

Recibir un diagnóstico oficial implica muchas veces una inversión económica importante. Los sistemas públicos en países con políticas neoliberales como el nuestro, Colombia, establecen barreras institucionales que impiden que profesionales médicos y terapeutas apliquen diagnósticos clínicos que responsabilicen al estado o empresas privadas prestadoras de servicios de salud de cubrir las necesidades médicas de diferentes grupos de personas discapacitadas.

Por ejemplo un diagnóstico que implique numerosas terapias o intervenciones por períodos prolongados, adecuaciones escolares o laborales tales como acompañamiento terapéutico permanente (sombras), flexibilización de horarios y flexibilización de normas de convivencia, creación de espacios sensorialmente no invasivos, permisos para descompresión o para estimulación sensorial incluyendo estimulación propioceptiva (salir a dar giros, columpios o saltos) representa un costo injustificable para un sistema estatal exclusivista.

Además del privilegio económico está el privilegio de lenguaje. La información actualizada en casi cualquier tema está en inglés y el autismo no es la excepción. Los libros que se consiguen sobre autismo en castellano – contadas excepciones – son arcaicos y costosos, por lo tanto incluso los profesionales de la salud no suelen estar al día con temas importantes como la sensibilidad sensorial, la teoría del mundo intenso e incluso el fenómeno de la neurodiversidad en general. Se traducen más los libros comerciales que son rentables económicamente y esto no es fácil de lograr para autores autistas, probablemente por privilegio neurotípico.

El privilegio de acceso también nos afecta a nivel cultural. Como lo hemos expuesto en escritos anteriores, los autistas y las personas no autistas neurodivergentes experimentan violencia y discriminación sistemática debido a sus diferencias sensoriales, procesales y cognitivas y por la manera en la que experimentan y expresan sensaciones somáticas independientemente del contexto social. Por eso muchas personas creen que lo mejor es alejarse de los diagnósticos clínicos por miedo al estigma; es más, aquellos que reciben diagnóstico clínico de niños suelen pasar gran parte de su vida sin saberlo hasta que de adultos redescubren su identidad autista. Por otro lado muchas personas reclaman el derecho a expresar su identidad de manera abierta y explícita a través de la utilización estratégica del diagnóstico.

El género es otro privilegio que influye de manera importante en el acceso al diagnóstico clínico. Existe un sesgo de género que implica que con frecuencia no se diagnostique adecuadamente a las mujeres y a aquellas personas que se identifican como mujeres (incluyendo las mujeres trans). Al buscar ayuda médica profesional la mayoría reporta que un gran número de profesionales de la salud desestiman sus dolores, malestares, y situaciones emocionales calificándolas de exageradas o imaginarias. De hecho en el ámbito de la medicina occidental aún es común subdiagnosticar enfermedades como la endometriosis por la creencia de que el dolor menstrual intenso es “normal”. Aunque poco a poco se va generando conciencia social sobre la desigualdad de genero en este ámbito, a nivel del diagnóstico de autismo muchas mujeres aun reportan rechazo por el hecho de que éste aun se considera un diagnóstico propiamente masculino. En esta categoría nos incluimos nosotras personalmente.

La afirmación de que quien no tiene un diagnóstico clínico oficial no es autista es una practica social muy común y promueve actitudes opresivas y segregacionistas. Así mismo la profunda desigualdad que se vive en Latinoamérica hace que para muchas personas la única alternativa sea el autodiagnóstico. El miedo a que el autodiagnóstico promueva mitos alejados de “la verdad científica” es más prevalente entre padres y profesionales que entre grupos de personas autistas. Pero lo que es fascinante es que el autodiagnóstico, que es un fenómeno político, cultural e identitario satisface un deseo íntimamente colectivo. En otras palabras, es el deseo colectivo a una vida plena y digna sin tener que sucumbir a la asimilación o la apariencia de ‘normalidad’.

Algunos elementos que brinda el autodiagnóstico como practica cultural, política e identitaria:

1. El reconocimiento de que ser autista no es algo negativo sino algo diferente y con mucho potencial positivo.
2. El aceptar nuestras características propias en lugar de reprimirlas o disimularlas contribuye a mejorar nuestra calidad de vida y nuestra relación con el mundo externo.
3. La transformación no surge del esfuerzo por cambiar sino de la aceptación de quien somos. Con los cambios que gradualmente genere la aceptación social podremos ahorrar mas energía vital (“las cucharas”) y así habrá mas espacio para la adaptabilidad creativa y para disfrutar de una de vida más justa, gratificante y plena.

autodiag

[Descripción de la imagen: Fondo negro con el texto en azul: “Privilegio de acceso, autismo y autodiagnóstico como práctica política, cultural e identitaria”.  y el subtexto “Austismo, Liberación y Orgullo”. Al lado derecho hay una imagen que en el centro tiene cuatro pétalos de los que salen ocho “pistilos” verdes.]