Decir es Hacer:

En escritos anteriores hicimos hincapié en el impacto socializador del lenguaje como sistema simbólico de intercambio sociocultural y como herramienta comunicativa de uso diario. De una manera o de otra el lenguaje es un agente que ejerce ya que el lenguaje no solo dice sino que hace. Por ejemplo a nivel político, el lenguaje tiene una función tanto práctica como estructural y se activa de acuerdo con ideologías dominantes y normativas sociales. Al desempeñarse en este rol el lenguaje funciona como una herramienta de control social con alcance material, tanto así que tiene el poder de manifestar realidades concretas de acuerdo con políticas sociales de carácter directivo, apelativo, reprimente y excluyente – he aquí un ejemplo sociológico y literario que sirve para ilustrar este fenómeno:

En el escrito de George Lakoff y Mark Johnson (1980) “Metaphors We Live By” que traduce al Español Metáforas de la vida cotidiana, vemos como el lenguaje funciona más allá del plano simbólico mediante el uso de metáforas que evocan realidades concretas. En este sentido los autores describen con ejemplos comunes el efecto estructurante de las metáforas cotidianas en el contexto lingüístico de la argumentación, la apelación, y la convicción.

Tanto en los párrafos introductorios como en la conclusión del escrito, Lakoff y Johnson aseguran que el lenguaje es ‘estructurante’ y que su uso específico y contextual refleja el devenir de la vida diaria, incluyendo las convenciones culturales, las relaciones sociales y la percepción conceptual e identitaria.

Nuestro interés en este texto que además de ser estéticamente valioso ofrece un estudio sociolingüístico bastante interesante y acertado, proviene sobretodo de su énfasis en la idea de que el lenguaje es un agente activo y no pasivo; en otras palabras el lenguaje no solo dice algo sino que hace algo al decirlo. Lo que revela el escrito de Lakoff y Johnson es que las metáforas, sobre todo aquellas que debido a su uso cotidiano pasan desapercibidas, tienen aún más poder apelativo que las metáforas de tipo literario que se usan de manera más deliberada en textos poéticos por ejemplo. Lo que también esclarece este análisis es que al intercambiar información en contextos cotidianos los interlocutores no somos del todo conscientes de los efectos que estos intercambios producen más allá del acto comunicativo.

Pero la realidad es que las metáforas de uso cotidiano tienen mucho que ver con la creación de relaciones sociales, sistemas culturales y estructuras políticas dicótomas: esto es, incluyentes o excluyentes; y aunque la meta aquí no es ofrecer un análisis estilístico o político completo de este texto, es importante mencionar que escritos como éste ayudan a ilustrar más claramente las funciones del lenguaje a las que nos referimos al insistir en que el discurso no solo dice sino que también hace.

¿Qué hace el lenguaje al esconder formas de opresión social bajo la máscara de lo cotidiano?

Desde el punto de vista del modelo social[1], es imposible trazar la trayectoria histórica y genealógica de la discapacidad independientemente de los procesos sociolingüísticos que la circunscriben y aunque debido a la visibilidad y la fuerza política que han tenido los movimientos sociales que defienden los derechos de las personas discapacitadas en el globo norte (incluyendo Estados Unidos y Europa) la mayoría de ejemplos emergen de la literatura anglosajona, éste fenómeno es observable a nivel global.

En Cultural Locations of Disability que traduce al español “Locaciones Culturales de La Discapacidad”, Snyder y Mitchell (2006) realizan un estudio multifacético del movimiento eugenista en los Estados Unidos, al seno del cual incorporan uno de los ejemplos más destacados en la historia de la discapacidad: El nacimiento del Régimen Diagnóstico (Diagnostic Regime) a principios del siglo 20. Según Snyder y Mitchell la creación de este sistema socio-métrico basado primordialmente en el diseño de descriptores patológicos y etiquetas clínicas tenía como meta el desarrollo de taxonomías exactas y “puramente científicas,” mediante las cuales categorizar ‘desordenes’, ‘condiciones’ y ‘disfunciones’ físicas y mentales de manera sistemática. El trabajo de Snyder y Mitchell es fundamental en que busca situar en esta cuna ‘científica’ la producción sociopolítica de los cuerpos discapacitados y por consiguiente de la experiencia global de la discapacidad tras la imagen de todo aquello que es defectuoso, aberrante, monstruoso y criminal.

Pero detrás de todo proyecto ‘puramente científico’ yacen factores sociales y culturales que pesan más que cualquier ‘realidad factual o demostrable’; de hecho, es el peso político del canon occidental del conocimiento  – que se consolida sobre los pilares de la supremacía blanca y la xenofobia – lo que ha hecho que  campañas racistas, etnofóbicas y capacitistas como el eugenismo prosperen bajo el auspicio de lo ‘puramente científico’.

El impulso de capturar momentos específicos de la historia de la discapacidad en escritos contemporáneos como éste tiene un propósito doble. Por un lado se busca iluminar la trayectoria de sistemas ideológicos y de políticas sociales basadas en el odio, el miedo y el prejuicio, por otro se busca excavar y centralizar los orígenes históricos del estigma social y su conexión con las creencias y actos opresivos en el contexto actual. Más importante aún es la apelación a la memoria colectiva y la interrupción de ideologías y procesos modernos basados en el culto de la ‘civilización’ occidental, el progreso, la productividad y la destrucción virtual del pasado. De entre todos los métodos posibles de excavación genealógica con respecto a la historia de la discapacidad nos inclinamos aquí por el marco sociolingüístico.

Discapacidad y Metáfora:

Tradicionalmente la representación lingüístico-cultural de la discapacidad es bastante única y peculiar. Por un lado es común encontrar abundantes referentes a la discapacidad en la literatura clásica, en los textos infantiles y en las fábulas, en escritos antropológicos y en el folclore popular – pero nunca en libros de historia o geografía. Paradójicamente es casi imposible encontrar referencias o ejemplos de personas discapacitadas con nombre propio participando en actividades de la vida diaria o en contextos sociales cotidianos.

¿No es curioso que la discapacidad aparezca siempre de manera espectral en la consciencia colectiva pero nunca en contextos concretos?

Es como si la discapacidad fuera una experiencia inmaterial.

La realidad es que un gran porcentaje de la población mundial vive con discapacidad/es y se ve forzada a asumir la ignorancia de un colectivo que parece no tener conflictos éticos al consumir historias reconfortantes sobre la discapacidad sin saber absolutamente nada de la realidad de la vida diaria de los millones de personas discapacitadas que viven en sus comunidades.

Es cierto que a través de la historia la discapacidad ha adquirido gran visibilidad a nivel simbólico, sobre todo a través del uso de metáforas que buscan representar experiencias colectivas que no guardan relación alguna con las experiencias materiales de las personas discapacitadas. En Narrativa Prostética (Narrative Prosthesis) Snyder y Mitchell (2000) escriben muy claramente que la discapacidad – las caricaturas de los cuerpos discapacitados – ha servido comúnmente para denotar experiencias de catástrofe individual y colectiva de los no-discapacitados a través de imágenes de cuerpos mutilados o decrépitos, enfermos, mutantes o deformes. Esto tiene mucho que ver con que las experiencias propias de las personas discapacitadas en occidente (y en otras partes del mundo, por supuesto) permanecieron encerradas por ley en hospitales, casas de salud mental, asilos y cárceles hasta hace menos de un siglo.

Pero en esta dinámica de poder existen dos fuerzas: La que oprime y la que resiste. La resistencia es un fenómeno que por su calidad subversiva y marginal tiene poca presencia en los anales de la historia – después de todo las victorias las narran los que tienen acceso irrestringido a los archivos lingüísticos del poder institucional. Lo que ha hecho que aquellos que disputan el poder opresivo desde los centros locales y públicos figuren como una fuente inagotable de explotación y consumo histórico. Pero la resistencia existe a todos los niveles y en todos los aspectos de la vida diaria. Los varios colectivos de personas discapacitadas se han venido consolidando en protesta pública y de manera orgánica alrededor de metas políticas comunes. Una de estas metas tiene que ver con la invalidación y algunas veces con la reclamación de etiquetas clínicas bajo las que muchas personas murieron en agonía o fueron torturadas y sobrevivieron tratos y condiciones inhumanas.

Espectros históricos y actuales:

A veces parece que la presencia espectral de la discapacidad aun nos acecha; a menudo se oye una polifonía de voces indistinguibles entre las que nosotros no estamos, que discuten sobre cómo llamarnos, clasificarnos, escondernos, borrarnos, cambiarnos – es un empeño indescifrable en ‘curar’ lo que no ven. ¿Será que el no verse reflejados en nosotros les causa desasosiego y les invade entonces un deseo de organizar? Tanto desorden no es bueno para la productividad…y es curioso que al gustarles tanto la organización y tan poquito el desorden hayan creado todo un régimen diagnóstico en 5 ediciones que sólo habla de eso: Desórdenes.

‘Desorden de Espectro Autista’ es una de los vocablos favoritos de los últimos tiempos; los médicos lo han popularizado y padres de autistas e incluso muchos autistas lo han recibido como alternativa al concepto de desorden – pero solo fuera del consultorio.

Nótese que respetamos sin duda el derecho de cada autista, no de sus padres ni de su terapeuta, a elegir el lenguaje que más le satisfaga. Dicho esto, la verdad es que desde el punto de vista del modelo social de la discapacidad, aceptar el concepto de espectro como un agente liberador es limitante.

No queremos dejar de reconocer que hay autistas que han resignificado el concepto de espectro adaptándolo con mayor fidelidad a nuestra realidad y aun así el concepto de espectro sigue siendo estereotipante, jerarquizante y lineal ya que se basa en nuevas clasificaciones de acuerdo a la funcionalidad percibida desde un punto de vista no-autista: Bajo, medio y alto funcionamiento continúan siendo los puntos de partida o llegada del espectro.

Si bien hay autistas que se identifican como “en el espectro” para decir que no están de acuerdo en clasificarse en alto, medio, bajo, sino en algún lugar incluso variable dentro del espectro no lineal, otras veces ese “estoy en el espectro” se convierte en sinónimo de “autista pero no tanto”, una manera de enajenarse de la versión estereotipada y trágica del autismo que se promueve desde el paradigma de la caridad.

Una de nuestras mayores preocupaciones es que la jerarquización del autismo acusa un gran peligro para el presente y el futuro de la colectivización interna y colaboración multilateral con otros movimientos que buscan la justicia y el cambio social. No hay que olvidar que los sistemas jerárquicos son astutos y el adoptarlos cumple con el propósito de las agendas neoliberales que se empeñan en dividirnos. Nos preocupa también la idea de que para separarnos del concepto de desorden nos veamos obligados a enemistarnos entre nosotros.

Esta es una  táctica del aparato neoliberal que autores como Jasbir Puar (2007) han llamado “excepcionalismo” y que consiste en conceder privilegios o estatus social temporal a aquellas facciones de un movimiento social que al verse presionadas sucumben a facilitar estas divisiones. Un famoso ejemplo es el que Mattilda Berstein Sycamore (2012) identifica en Estados Unidos entre el movimiento Gay y el movimiento Queer – como lo expresa en su Libro ¿Porque Le tienen tanto miedo los maricas a los maricas? (Why are Faggots so Afraid of Faggots) algunas facciones del movimiento Gay se han visto presionadas a adoptar formas de vida que se distancian políticamente de sus contrapartes Queer. Entre otras cosas al participar en la lucha por la igualdad al matrimonio, a la adopción, al gusto por la vida Gay en parejas monógamas, el estilo de vida de clase media y la repulsión por los actos sexuales en público.

De manera similar las actitudes jerarquizantes perpetúan mitos del autismo y así la división en ‘castas’ de funcionamiento que no son objetivas ni útiles y que tampoco promueven la auto-determinación. Al comunicarnos con otros autistas percibimos la similitud de nuestras experiencias y de nuestras metas comunes en temas de acceso y de aceptación social. Sería una gran pérdida privarnos o excluir a otros de la experiencia colectiva de una comunidad tan enriquecedora como lo es la nuestra.

En conclusión, más allá de ser complacientes con la idea de que lenguaje es un elemento inofensivo que no tiene el poder de separarnos, debemos convenir y organizarnos, unirnos, apoyarnos y ampliar nuestras voces. Hoy por hoy el identificarnos como autistas (¡punto!) es lo más incluyente, además preferimos incomodar a quienes promueven los mitos del paradigma médico, las asociaciones asistencialistas y vendedores de tratamientos; incluso a muchos autistas que no se quieren identificar con “los otros”.

En vez de validar distinciones, que pueden ser más ‘convenientes’ a nivel individual, lo que es justo es promover la idea de un autismo en el que todos tengamos el derecho equitativo a una vida plena y digna sin etiquetas funcionales o jerarquías.

[1] Ver entradas anteriores

Lista de Referencias

Lakoff, George, and Mark Johnson. Metaphors we live by. University of Chicago press, 2008.

Mitchell, David T., and Snyder, Sharon L. 2000. Narrative prosthesis: Disability and the dependencies of discourse.University of Michigan Press.

Puar, Jasbir K. 2007. Terrorist assemblages: Homonationalism in queer times.Duke University Press.

Snyder, Sharon L., and David T. Mitchell. 2007. Cultural locations of disability.

Sycamore, Mattilda B. 2012. Why Are Faggots So Afraid of Faggots?: Flaming Challenges to Masculinity, Objectification, and the Desire to Conform.AK Press.

[Descripción de la imagen: Fondo negro con el texto en el lado izquierdo “El lenguaje que nos define:” en color morado y bajo este texto  “Desorden, espectro o diferencia. ” en color verde limón. Al lado derecho hay una imagen de una estrella de seis puntas color naranja, rodeada con con hexágono verde, de cuyo interior salen rayos morados. En el interior de la estrella hay una flor de 6 pétalos de contorno blanco en cuyo interior hay un hexágono color naranja. Centrado, en la parte inferior está el texto “Autismo, Liberación y Orgullo”]