Luchas Entrecruzadas – La Neurodiversidad en América Latina: Infundiendo nuestras vidas con posibilidades — 27 junio, 2017

Luchas Entrecruzadas – La Neurodiversidad en América Latina: Infundiendo nuestras vidas con posibilidades

¡Hola queridos amigx! Hace poco tuve el gran honor de participar en la segunda Conferencia Anual de la Coalición Nacional para Latinxs con Discapacidades, una organización de la que ahora muy orgullosamente formo parte. Para la presentación creé un Power Point en Inglés . Porque queremos compartir la presentación con todos ustedes, my querida amiga y coautora Mónica Vidal Gutiérrez acaba de producir una excelente traducción en español.

Pueden acceder al contenido cliqueando en este link : Luchas entrecruzadas – Neurodiversidad en Latinoamérica

El lenguaje que nos define: Desorden, espectro o diferencia — 6 marzo, 2017

El lenguaje que nos define: Desorden, espectro o diferencia

Decir es Hacer:

En escritos anteriores hicimos hincapié en el impacto socializador del lenguaje como sistema simbólico de intercambio sociocultural y como herramienta comunicativa de uso diario. De una manera o de otra el lenguaje es un agente que ejerce ya que el lenguaje no solo dice sino que hace. Por ejemplo a nivel político, el lenguaje tiene una función tanto práctica como estructural y se activa de acuerdo con ideologías dominantes y normativas sociales. Al desempeñarse en este rol el lenguaje funciona como una herramienta de control social con alcance material, tanto así que tiene el poder de manifestar realidades concretas de acuerdo con políticas sociales de carácter directivo, apelativo, reprimente y excluyente – he aquí un ejemplo sociológico y literario que sirve para ilustrar este fenómeno:

En el escrito de George Lakoff y Mark Johnson (1980) “Metaphors We Live By” que traduce al Español Metáforas de la vida cotidiana, vemos como el lenguaje funciona más allá del plano simbólico mediante el uso de metáforas que evocan realidades concretas. En este sentido los autores describen con ejemplos comunes el efecto estructurante de las metáforas cotidianas en el contexto lingüístico de la argumentación, la apelación, y la convicción.

Tanto en los párrafos introductorios como en la conclusión del escrito, Lakoff y Johnson aseguran que el lenguaje es ‘estructurante’ y que su uso específico y contextual refleja el devenir de la vida diaria, incluyendo las convenciones culturales, las relaciones sociales y la percepción conceptual e identitaria.

Nuestro interés en este texto que además de ser estéticamente valioso ofrece un estudio sociolingüístico bastante interesante y acertado, proviene sobretodo de su énfasis en la idea de que el lenguaje es un agente activo y no pasivo; en otras palabras el lenguaje no solo dice algo sino que hace algo al decirlo. Lo que revela el escrito de Lakoff y Johnson es que las metáforas, sobre todo aquellas que debido a su uso cotidiano pasan desapercibidas, tienen aún más poder apelativo que las metáforas de tipo literario que se usan de manera más deliberada en textos poéticos por ejemplo. Lo que también esclarece este análisis es que al intercambiar información en contextos cotidianos los interlocutores no somos del todo conscientes de los efectos que estos intercambios producen más allá del acto comunicativo.

Pero la realidad es que las metáforas de uso cotidiano tienen mucho que ver con la creación de relaciones sociales, sistemas culturales y estructuras políticas dicótomas: esto es, incluyentes o excluyentes; y aunque la meta aquí no es ofrecer un análisis estilístico o político completo de este texto, es importante mencionar que escritos como éste ayudan a ilustrar más claramente las funciones del lenguaje a las que nos referimos al insistir en que el discurso no solo dice sino que también hace.

¿Qué hace el lenguaje al esconder formas de opresión social bajo la máscara de lo cotidiano?

Desde el punto de vista del modelo social[1], es imposible trazar la trayectoria histórica y genealógica de la discapacidad independientemente de los procesos sociolingüísticos que la circunscriben y aunque debido a la visibilidad y la fuerza política que han tenido los movimientos sociales que defienden los derechos de las personas discapacitadas en el globo norte (incluyendo Estados Unidos y Europa) la mayoría de ejemplos emergen de la literatura anglosajona, éste fenómeno es observable a nivel global.

En Cultural Locations of Disability que traduce al español “Locaciones Culturales de La Discapacidad”, Snyder y Mitchell (2006) realizan un estudio multifacético del movimiento eugenista en los Estados Unidos, al seno del cual incorporan uno de los ejemplos más destacados en la historia de la discapacidad: El nacimiento del Régimen Diagnóstico (Diagnostic Regime) a principios del siglo 20. Según Snyder y Mitchell la creación de este sistema socio-métrico basado primordialmente en el diseño de descriptores patológicos y etiquetas clínicas tenía como meta el desarrollo de taxonomías exactas y “puramente científicas,” mediante las cuales categorizar ‘desordenes’, ‘condiciones’ y ‘disfunciones’ físicas y mentales de manera sistemática. El trabajo de Snyder y Mitchell es fundamental en que busca situar en esta cuna ‘científica’ la producción sociopolítica de los cuerpos discapacitados y por consiguiente de la experiencia global de la discapacidad tras la imagen de todo aquello que es defectuoso, aberrante, monstruoso y criminal.

Pero detrás de todo proyecto ‘puramente científico’ yacen factores sociales y culturales que pesan más que cualquier ‘realidad factual o demostrable’; de hecho, es el peso político del canon occidental del conocimiento  – que se consolida sobre los pilares de la supremacía blanca y la xenofobia – lo que ha hecho que  campañas racistas, etnofóbicas y capacitistas como el eugenismo prosperen bajo el auspicio de lo ‘puramente científico’.

El impulso de capturar momentos específicos de la historia de la discapacidad en escritos contemporáneos como éste tiene un propósito doble. Por un lado se busca iluminar la trayectoria de sistemas ideológicos y de políticas sociales basadas en el odio, el miedo y el prejuicio, por otro se busca excavar y centralizar los orígenes históricos del estigma social y su conexión con las creencias y actos opresivos en el contexto actual. Más importante aún es la apelación a la memoria colectiva y la interrupción de ideologías y procesos modernos basados en el culto de la ‘civilización’ occidental, el progreso, la productividad y la destrucción virtual del pasado. De entre todos los métodos posibles de excavación genealógica con respecto a la historia de la discapacidad nos inclinamos aquí por el marco sociolingüístico.

Discapacidad y Metáfora:

Tradicionalmente la representación lingüístico-cultural de la discapacidad es bastante única y peculiar. Por un lado es común encontrar abundantes referentes a la discapacidad en la literatura clásica, en los textos infantiles y en las fábulas, en escritos antropológicos y en el folclore popular – pero nunca en libros de historia o geografía. Paradójicamente es casi imposible encontrar referencias o ejemplos de personas discapacitadas con nombre propio participando en actividades de la vida diaria o en contextos sociales cotidianos.

¿No es curioso que la discapacidad aparezca siempre de manera espectral en la consciencia colectiva pero nunca en contextos concretos?

Es como si la discapacidad fuera una experiencia inmaterial.

La realidad es que un gran porcentaje de la población mundial vive con discapacidad/es y se ve forzada a asumir la ignorancia de un colectivo que parece no tener conflictos éticos al consumir historias reconfortantes sobre la discapacidad sin saber absolutamente nada de la realidad de la vida diaria de los millones de personas discapacitadas que viven en sus comunidades.

Es cierto que a través de la historia la discapacidad ha adquirido gran visibilidad a nivel simbólico, sobre todo a través del uso de metáforas que buscan representar experiencias colectivas que no guardan relación alguna con las experiencias materiales de las personas discapacitadas. En Narrativa Prostética (Narrative Prosthesis) Snyder y Mitchell (2000) escriben muy claramente que la discapacidad – las caricaturas de los cuerpos discapacitados – ha servido comúnmente para denotar experiencias de catástrofe individual y colectiva de los no-discapacitados a través de imágenes de cuerpos mutilados o decrépitos, enfermos, mutantes o deformes. Esto tiene mucho que ver con que las experiencias propias de las personas discapacitadas en occidente (y en otras partes del mundo, por supuesto) permanecieron encerradas por ley en hospitales, casas de salud mental, asilos y cárceles hasta hace menos de un siglo.

Pero en esta dinámica de poder existen dos fuerzas: La que oprime y la que resiste. La resistencia es un fenómeno que por su calidad subversiva y marginal tiene poca presencia en los anales de la historia – después de todo las victorias las narran los que tienen acceso irrestringido a los archivos lingüísticos del poder institucional. Lo que ha hecho que aquellos que disputan el poder opresivo desde los centros locales y públicos figuren como una fuente inagotable de explotación y consumo histórico. Pero la resistencia existe a todos los niveles y en todos los aspectos de la vida diaria. Los varios colectivos de personas discapacitadas se han venido consolidando en protesta pública y de manera orgánica alrededor de metas políticas comunes. Una de estas metas tiene que ver con la invalidación y algunas veces con la reclamación de etiquetas clínicas bajo las que muchas personas murieron en agonía o fueron torturadas y sobrevivieron tratos y condiciones inhumanas.

Espectros históricos y actuales:

A veces parece que la presencia espectral de la discapacidad aun nos acecha; a menudo se oye una polifonía de voces indistinguibles entre las que nosotros no estamos, que discuten sobre cómo llamarnos, clasificarnos, escondernos, borrarnos, cambiarnos – es un empeño indescifrable en ‘curar’ lo que no ven. ¿Será que el no verse reflejados en nosotros les causa desasosiego y les invade entonces un deseo de organizar? Tanto desorden no es bueno para la productividad…y es curioso que al gustarles tanto la organización y tan poquito el desorden hayan creado todo un régimen diagnóstico en 5 ediciones que sólo habla de eso: Desórdenes.

‘Desorden de Espectro Autista’ es una de los vocablos favoritos de los últimos tiempos; los médicos lo han popularizado y padres de autistas e incluso muchos autistas lo han recibido como alternativa al concepto de desorden – pero solo fuera del consultorio.

Nótese que respetamos sin duda el derecho de cada autista, no de sus padres ni de su terapeuta, a elegir el lenguaje que más le satisfaga. Dicho esto, la verdad es que desde el punto de vista del modelo social de la discapacidad, aceptar el concepto de espectro como un agente liberador es limitante.

No queremos dejar de reconocer que hay autistas que han resignificado el concepto de espectro adaptándolo con mayor fidelidad a nuestra realidad y aun así el concepto de espectro sigue siendo estereotipante, jerarquizante y lineal ya que se basa en nuevas clasificaciones de acuerdo a la funcionalidad percibida desde un punto de vista no-autista: Bajo, medio y alto funcionamiento continúan siendo los puntos de partida o llegada del espectro.

Si bien hay autistas que se identifican como “en el espectro” para decir que no están de acuerdo en clasificarse en alto, medio, bajo, sino en algún lugar incluso variable dentro del espectro no lineal, otras veces ese “estoy en el espectro” se convierte en sinónimo de “autista pero no tanto”, una manera de enajenarse de la versión estereotipada y trágica del autismo que se promueve desde el paradigma de la caridad.

Una de nuestras mayores preocupaciones es que la jerarquización del autismo acusa un gran peligro para el presente y el futuro de la colectivización interna y colaboración multilateral con otros movimientos que buscan la justicia y el cambio social. No hay que olvidar que los sistemas jerárquicos son astutos y el adoptarlos cumple con el propósito de las agendas neoliberales que se empeñan en dividirnos. Nos preocupa también la idea de que para separarnos del concepto de desorden nos veamos obligados a enemistarnos entre nosotros.

Esta es una  táctica del aparato neoliberal que autores como Jasbir Puar (2007) han llamado “excepcionalismo” y que consiste en conceder privilegios o estatus social temporal a aquellas facciones de un movimiento social que al verse presionadas sucumben a facilitar estas divisiones. Un famoso ejemplo es el que Mattilda Berstein Sycamore (2012) identifica en Estados Unidos entre el movimiento Gay y el movimiento Queer – como lo expresa en su Libro ¿Porque Le tienen tanto miedo los maricas a los maricas? (Why are Faggots so Afraid of Faggots) algunas facciones del movimiento Gay se han visto presionadas a adoptar formas de vida que se distancian políticamente de sus contrapartes Queer. Entre otras cosas al participar en la lucha por la igualdad al matrimonio, a la adopción, al gusto por la vida Gay en parejas monógamas, el estilo de vida de clase media y la repulsión por los actos sexuales en público.

De manera similar las actitudes jerarquizantes perpetúan mitos del autismo y así la división en ‘castas’ de funcionamiento que no son objetivas ni útiles y que tampoco promueven la auto-determinación. Al comunicarnos con otros autistas percibimos la similitud de nuestras experiencias y de nuestras metas comunes en temas de acceso y de aceptación social. Sería una gran pérdida privarnos o excluir a otros de la experiencia colectiva de una comunidad tan enriquecedora como lo es la nuestra.

En conclusión, más allá de ser complacientes con la idea de que lenguaje es un elemento inofensivo que no tiene el poder de separarnos, debemos convenir y organizarnos, unirnos, apoyarnos y ampliar nuestras voces. Hoy por hoy el identificarnos como autistas (¡punto!) es lo más incluyente, además preferimos incomodar a quienes promueven los mitos del paradigma médico, las asociaciones asistencialistas y vendedores de tratamientos; incluso a muchos autistas que no se quieren identificar con “los otros”.

En vez de validar distinciones, que pueden ser más ‘convenientes’ a nivel individual, lo que es justo es promover la idea de un autismo en el que todos tengamos el derecho equitativo a una vida plena y digna sin etiquetas funcionales o jerarquías.

[1] Ver entradas anteriores

Lista de Referencias

Lakoff, George, and Mark Johnson. Metaphors we live by. University of Chicago press, 2008.

Mitchell, David T., and Snyder, Sharon L. 2000. Narrative prosthesis: Disability and the dependencies of discourse.University of Michigan Press.

Puar, Jasbir K. 2007. Terrorist assemblages: Homonationalism in queer times.Duke University Press.

Snyder, Sharon L., and David T. Mitchell. 2007. Cultural locations of disability.

Sycamore, Mattilda B. 2012. Why Are Faggots So Afraid of Faggots?: Flaming Challenges to Masculinity, Objectification, and the Desire to Conform.AK Press.

[Descripción de la imagen: Fondo negro con el texto en el lado izquierdo “El lenguaje que nos define:” en color morado y bajo este texto  “Desorden, espectro o diferencia. ” en color verde limón. Al lado derecho hay una imagen de una estrella de seis puntas color naranja, rodeada con con hexágono verde, de cuyo interior salen rayos morados. En el interior de la estrella hay una flor de 6 pétalos de contorno blanco en cuyo interior hay un hexágono color naranja. Centrado, en la parte inferior está el texto “Autismo, Liberación y Orgullo”]

Privilegio de Acceso, Autismo y Autodiagnóstico como práctica política, cultural e identitaria — 3 febrero, 2017

Privilegio de Acceso, Autismo y Autodiagnóstico como práctica política, cultural e identitaria

La falta de acceso a los servicios estatales de tipo médico impide por consiguiente el acceso a diagnósticos clínicos cuya función es abrir la puerta a un sistema de salud de calidad. Sin este biocertificado millones de autistas se ven desprovistos de los servicios que les corresponded por derecho y por ley, de hecho no son pocos los autistas que reciben diagnósticos incorrectos o que no reciben ninguno hasta que son adultos; las mujeres y las mujeres trans son las primeras en experimentar las consecuencias negativas de este fenómeno.

Recibir un diagnóstico oficial implica muchas veces una inversión económica importante. Los sistemas públicos en países con políticas neoliberales como el nuestro, Colombia, establecen barreras institucionales que impiden que profesionales médicos y terapeutas apliquen diagnósticos clínicos que responsabilicen al estado o empresas privadas prestadoras de servicios de salud de cubrir las necesidades médicas de diferentes grupos de personas discapacitadas.

Por ejemplo un diagnóstico que implique numerosas terapias o intervenciones por períodos prolongados, adecuaciones escolares o laborales tales como acompañamiento terapéutico permanente (sombras), flexibilización de horarios y flexibilización de normas de convivencia, creación de espacios sensorialmente no invasivos, permisos para descompresión o para estimulación sensorial incluyendo estimulación propioceptiva (salir a dar giros, columpios o saltos) representa un costo injustificable para un sistema estatal exclusivista.

Además del privilegio económico está el privilegio de lenguaje. La información actualizada en casi cualquier tema está en inglés y el autismo no es la excepción. Los libros que se consiguen sobre autismo en castellano – contadas excepciones – son arcaicos y costosos, por lo tanto incluso los profesionales de la salud no suelen estar al día con temas importantes como la sensibilidad sensorial, la teoría del mundo intenso e incluso el fenómeno de la neurodiversidad en general. Se traducen más los libros comerciales que son rentables económicamente y esto no es fácil de lograr para autores autistas, probablemente por privilegio neurotípico.

El privilegio de acceso también nos afecta a nivel cultural. Como lo hemos expuesto en escritos anteriores, los autistas y las personas no autistas neurodivergentes experimentan violencia y discriminación sistemática debido a sus diferencias sensoriales, procesales y cognitivas y por la manera en la que experimentan y expresan sensaciones somáticas independientemente del contexto social. Por eso muchas personas creen que lo mejor es alejarse de los diagnósticos clínicos por miedo al estigma; es más, aquellos que reciben diagnóstico clínico de niños suelen pasar gran parte de su vida sin saberlo hasta que de adultos redescubren su identidad autista. Por otro lado muchas personas reclaman el derecho a expresar su identidad de manera abierta y explícita a través de la utilización estratégica del diagnóstico.

El género es otro privilegio que influye de manera importante en el acceso al diagnóstico clínico. Existe un sesgo de género que implica que con frecuencia no se diagnostique adecuadamente a las mujeres y a aquellas personas que se identifican como mujeres (incluyendo las mujeres trans). Al buscar ayuda médica profesional la mayoría reporta que un gran número de profesionales de la salud desestiman sus dolores, malestares, y situaciones emocionales calificándolas de exageradas o imaginarias. De hecho en el ámbito de la medicina occidental aún es común subdiagnosticar enfermedades como la endometriosis por la creencia de que el dolor menstrual intenso es “normal”. Aunque poco a poco se va generando conciencia social sobre la desigualdad de genero en este ámbito, a nivel del diagnóstico de autismo muchas mujeres aun reportan rechazo por el hecho de que éste aun se considera un diagnóstico propiamente masculino. En esta categoría nos incluimos nosotras personalmente.

La afirmación de que quien no tiene un diagnóstico clínico oficial no es autista es una practica social muy común y promueve actitudes opresivas y segregacionistas. Así mismo la profunda desigualdad que se vive en Latinoamérica hace que para muchas personas la única alternativa sea el autodiagnóstico. El miedo a que el autodiagnóstico promueva mitos alejados de “la verdad científica” es más prevalente entre padres y profesionales que entre grupos de personas autistas. Pero lo que es fascinante es que el autodiagnóstico, que es un fenómeno político, cultural e identitario satisface un deseo íntimamente colectivo. En otras palabras, es el deseo colectivo a una vida plena y digna sin tener que sucumbir a la asimilación o la apariencia de ‘normalidad’.

Algunos elementos que brinda el autodiagnóstico como practica cultural, política e identitaria:

1. El reconocimiento de que ser autista no es algo negativo sino algo diferente y con mucho potencial positivo.
2. El aceptar nuestras características propias en lugar de reprimirlas o disimularlas contribuye a mejorar nuestra calidad de vida y nuestra relación con el mundo externo.
3. La transformación no surge del esfuerzo por cambiar sino de la aceptación de quien somos. Con los cambios que gradualmente genere la aceptación social podremos ahorrar mas energía vital (“las cucharas”) y así habrá mas espacio para la adaptabilidad creativa y para disfrutar de una de vida más justa, gratificante y plena.

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[Descripción de la imagen: Fondo negro con el texto en azul: “Privilegio de acceso, autismo y autodiagnóstico como práctica política, cultural e identitaria”.  y el subtexto “Austismo, Liberación y Orgullo”. Al lado derecho hay una imagen que en el centro tiene cuatro pétalos de los que salen ocho “pistilos” verdes.]

¿Qué es el privilegio de acceso y cómo impacta el desarrollo del capacitismo? —

¿Qué es el privilegio de acceso y cómo impacta el desarrollo del capacitismo?

El privilegio de acceso se presenta cuando hay inequidad en la distribución de recursos sociales y cuando los programas estatales y de servicio social benefician de manera desproporcionada a un grupo demográfico a expensas de otro al presentarse de manera sistemática. Este fenómeno se normaliza a través de la institucionalización de categorías identitarias que marcan de manera negativa a los grupos sociales más vulnerables. Algunas de estas categorías incluyen clase, raza, discapacidad, expresión de género, orientación sexual, etnia o nacionalidad, y práctica religiosa.

El disfrutar de ciertos privilegios sociales – ‘asignados’ socialmente – no es un motivo de vergüenza pero tampoco debería servir para escudarse detrás de lo que ‘no se puede cambiar’ y de usar argumentos como ‘no es mi culpa el haber nacido blanco o rico, hombre o heterosexual’. Estas posiciones, además de ser reactivas y poco solidarias encubren el rol que juega cada persona en la reproducción de la injusticia social a nivel individual y colectivo. Por ejemplo, es muy cómodo tachar a quien sufre desventajas y desigualdad social y que pelea incansablemente por retener sus derechos de ‘difícil’, ‘hipersensible’, ‘rebelde’, ‘raro’, ‘irritable’ e incluso ‘peligroso’.

Muchas veces el ignorar las consecuencias específicas (materiales y concretas) de la exclusión social y la privación de derechos civiles, culturales y políticos que categorizan a ciertos grupos sociales como ‘dependientes’ y ‘no productivos’ facilita el señalamiento y la injusticia en las relaciones interpersonales. Aún más grave es el hecho de que en el contexto de la vida diaria se resta importancia a la experiencia personal de aquellos que no pertenecen a grupos sociales establecidos y cuyos derechos no disfrutan de la misma legitimidad y protección ante la ley. De ahí la importancia de conducir un análisis interseccional (Kimberle Crenshaw, 1993) y de incorporar una perspectiva intra- e interdimensional en lo que respecta a la identidad con el fin de trazar varias trayectorias opresivas y los puntos en los que se cruzan. Hay muchas personas que encarnan varios marcadores de identidad ‘negativa’ que las identifica simultáneamente como ‘dependientes’ , ‘problemáticas’, y ‘criminales’, esta situación las hace más vulnerables al odio, al abuso y a la violencia física y estructural.

Por otro lado los procesos opresivos de tipo histórico, cultural, económico y político que desencadenan en la soberanía del mundo moderno capitalista se manifiestan de manera sintomática en el contexto contemporáneo a través de fenómenos globales como el empobrecimiento endémico, el desplazamiento forzado, la violencia cíclica, el encarcelamiento masivo, el femicidio, el capacitismo, la normatividad corporal, la neuronormatividad, el racismo, la cisnormatividad, la heteronormatividad, la homofobia etc.
La naturaleza genealógica de estos procesos es compleja e insidiosa y las avenidas institucionales y jurídicas mediante las cuales se busca remediar situaciones de desventaja social resultan enraizando la desigualdad aún más. Por ejemplo, en su gran mayoría los proyectos de tipo reformista basados en el modelo del sistema neoliberal producen programas de ‘alivio’ a través de los cuales se busca paradójicamente reinstaurar la idea de aquellos que contando con apoyos sociales y programas de ayuda estatales no logran incorporarse al devenir de la vida diaria como ‘ciudadanos productivos y buenos consumidores’ son efectiva y naturalmente ‘incapaces’ y ‘disfuncionales’. Pero la verdad es que los programas remediales de carácter reformista se enfocan en tratar de solucionar problemas macroestructurales y multisectoriales con medidas unilaterales y superficiales. Es como poner una curita de primeros auxilios sobre una herida infectada. Si se cae la curita y la herida se complica, ¿quién es responsable? ¿El paciente que dejó caer la curita o la persona que omitió tratar y desinfectar el interior de la herida?

Fenómenos culturales como el llamado ‘multiculturalismo’ o el ‘crisol’ (también conocido en países anglosajones como melting pot) surgen de proyectos estatales cuyo diseño se basa en ideologías de carácter nacionalista; este es el caso del ‘excepcionalismo’ (Jasbir Puar, 2007). El excepcionalismo es un concepto analítico y una práctica concreta que se activa estratégicamente con el fin de extender status social o privilegios temporales a grupos de personas pertenecientes a comunidades sociales en desventaja.

¿Por qué se promueve el excepcionalismo?

El sistema neoliberal se ha percatado de que las tácticas que se esconden detrás de la máscara de la ‘ruptura interna’ funcionan más efectivamente que las que llevan la marca del estado. Por ejemplo, hoy en día se habla de la división que existe entre comunidades gay que se asimilan al sistema nacional heteronormativo y las comunidades queer se aferran políticamente a culturas autónomas que subsisten fuera de las estipulaciones del estado normativo. Por un lado, hay comunidades gay que consagran su unión mediante el rito del matrimonio, que buscan los derechos de adopción, que llevan una vida al estilo clase media y que se establecen como buenos consumidores y buenos ciudadanos. Por el otro lado hay comunidades queer que rechazan todas las formas anteriores de asemejamiento y que además expresan abierta y públicamente preferencias y deseos sexuales que se consideran tradicionalmente ‘depravados’ o ‘patológicos’ , al igual que también celebran la riqueza de la cultura, las artes, la literatura, la historia y las relaciones afectivas queer como forma de liberación colectiva.

¿Con qué fin se promueve el excepcionalismo?

Por un lado entre más divisiones se produzcan entre grupos tradicionalmente marginalizados, menos disidencia y menos oportunidades de protesta social colectiva son posibles; por otro el proceso de asemejamiento busca enterrar aún más la realidad de las diferencias humanas y el valor y el peso que éstas tienen para iniciar y legitimar propuestas sociales que lleven a la transformación positiva del mundo contemporáneo y a la justicia social para todos.

La neuronormatividad y el privilegio neurotípico:

Los autistas y neurodivergentes se ven afectados por el privilegio neurotípico de manera importante en la vida diaria. Ya que la neurodivergencia es una discapacidad de carácter primordialmente invisible, no solo los proveedores públicos sino también las personas con las que compartimos nuestra vida (familiar, académica o laboral) insisten en que las adecuaciones que solicitamos para librar las dificultades sensoriales del día a día son injustificadas. Así mismo aseguran que lo que debemos hacer es esforzarnos ‘un poco más’ para asemejarnos y evitar convertirnos en una carga social para la mayoría de la población que se beneficia del privilegio neuronormativo – todo esto ‘por nuestro bien’.
El costo del asemejamiento es muy alto no solo en el aspecto emocional y psicológico sino también en el aspecto físico. Es común que el agotamiento que experimentamos al hacer esfuerzos permanentes por aparentar ‘normalidad’ a costa de nuestro propio bienestar desencadene en crisis extendidas de ansiedad y depresión. También es muy común experimentar problemas de salud relacionados con el estrés como son las migrañas, los problemas digestivos o uterinos severos y la fibromialgia entre otras muchas enfermedades invisibles de carácter crónico. Estos son problemas con los que convivimos de forma personal y dan lugar a muchos momentos en los que nos hemos sentido confusas sin saber quienes somos o si pertenecemos a esta sociedad.

Por lo anterior nos preguntamos:

¿Si el privilegio social juega un papel importante en la creación y en la validación de categorías sociales opresivas que obstaculizan la oportunidad de tener una vida digna y disfrutable para millones de personas, no es entonces cierto que las personas en situaciones sociales privilegiadas tienen una responsabilidad no solo cívica sino ética con las personas que se encuentran en situación de extrema desigualdad?

¿Qué podemos hacer si estamos en una posición de privilegio? Podemos por ejemplo usar nuestra influencia cualquiera que esta sea para amplificar las voces de quienes se encuentran en situación de desventaja y desigualdad social. En lugar de decir «no todos los hombres, ricos, políticos hacemos esto o aquello» cuando una comunidad habla de los efectos del privilegio selectivo y de los sistemas jerárquicos que los oprimen podemos escuchar atenta y asertivamente y buscar oportunidades que mediante el diálogo y la acción social nos acerquen cada vez más a la liberación colectiva.

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[Descripción de la imagen: Fondo negro con el texto en azul “¿Qué es el Privilegio de Acceso y Cómo Impacta al Desarrollo del Capacitismo? ” un subtexto en verde “Autismo Liberación y Orgullo”. Al lado derecho hay un mandala en colores brillantes. un centro celeste con seis puntas, rodeado de seir pétalos rosa, rodeados por una estrella verde de seis puntas, de cuyas puntas salen colores rosa y amarillo.]

‘Conocimientos Situados’:Deshaciendo el Capacitismo —

‘Conocimientos Situados’:Deshaciendo el Capacitismo

Antes de entrar de lleno a explicar el fenómeno del capacitismo es importante situar las raíces históricas, políticas y económicas detrás del significado contemporáneo de la palabra ‘capacidad’ en el contexto que nos ocupa. A su vez, es necesario situar nuestra contribución de manera que quede claro que aunque nuestro alcance analítico no incluye directamente trayectorias económicas o políticas más allá del hemisferio occidental, no descartamos un entendimiento y un análisis sobre los efectos de la globalización económica y cultural, especialmente en lo que concierne al fenómeno global de la discapacidad.

Como escritores latinoamericanos, este enfoque adopta la perspectiva de los ‘conocimientos situados’ o situated knowledges, término que acuña la filósofa postfeminista  de la ciencia Donna Haraway (1995). La contribución de Haraway en este aspecto es importante porque aporta una doble crítica: por un lado busca desestabilizar la ideología universalista, de acuerdo con la cual toda forma de conocimiento hegemónico y androcéntrico se establece como neutro, objetivo y científico.  Por otro, Haraway cuestiona los efectos laterales de un relativismo masculinista que aboga por la neutralización de los conocimientos parciales, locales y críticos y que termina por renunciar al poder del conocimiento transterritorial y a la acción social basada en una resonancia de experiencias de opresión compartida.

La intención aquí no es profundizar en las teorías de Haraway más allá de lo anteriormente expuesto, pero sí es necesario hacer una breve mención a la importancia de su trabajo; sobretodo a la idea de los ‘conocimientos situados’ en lo que concierne al tema del capacitismo.

Inspirado por este concepto este escrito busca contribuir a desarraigar ideas universales sobre la discapacidad, cuyos fundamentos esencialmente médicos y de carácter paternalista oscurecen la experiencia de la discapacidad como una fuerza tanto cultural como política. Así mismo, al cuestionar el impacto lateral del relativismo, transformamos paradigmas que enmarcan la discapacidad como una condición de carácter individual y total.

Dicho esto, hacemos hincapié en el hecho de que la discapacidad forma parte de las experiencias individuales de millones de personas en su vida diaria.

Sin embargo, es importante subrayar que aunque toda experiencia individual varía de acuerdo con el contexto histórico, geográfico y político dentro del cual está inscrita, hay factores que impulsados por el sistema global capitalista desempoderan a las comunidades discapacitadas a nivel colectivo : entre otros la inequidad en la distribución de recursos materiales, el estigma social, la privatización de la salud, la falta de inversión en el transporte y la educación inclusiva, el incremento en la disparidad de las clases sociales, el empobrecimiento endémico, las proliferación de barreras de acceso cultural y medioambiental, la criminalización de la diferencia, la expansión del estado policial, el encarcelamiento masivo etc.

En la entrada anterior, El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Que Significa para el Autismo, la Liberación y el Orgullo de Nuestras Comunidades Neurodivergentes?, se ofrece un análisis sobre la creación de la discapacidad como una categoría opresiva en el paso del sistema feudal de producción al sistema capitalista industrial. Siguiendo con la misma línea temática también se discute la necesidad de desmantelar conceptos entendidos como neutros y objetivos como la ‘funcionalidad’ y la ‘capacidad’. De este análisis conjunto surgen las siguientes preguntas : ¿Qué es la capacidad? ¿Es una forma de estado del ser inamovible y universal? ¿O es por el contrario una construcción social de carácter arbitrario y contextual?

Entendida como una forma universal del ser, la ‘capacidad’ se asume como un atributo del cuerpo físico y mental de acuerdo con principios de carácter racionalista, colonialista y androcéntrico. Estos principios, cuyos orígenes se remontan al movimiento europeo de la Ilustración, dan lugar a una serie de instituciones científicas y estatales de naturaleza supremacista, racista, y sexista. Por otro lado, entendida como una categoría adscrita de manera periódica y circunstancial, la ‘capacidad’ asume una connotación de carácter arbitrario cuyo punto de referencia comparativa se reduce a una expectativa social e institucional y no a un orden esencial o natural del ser.

En otras palabras, lo que se entiende por ‘capacidad’ (sea esta física, mental, sensorial, emocional, económica etc.) varía de acuerdo con las condiciones históricas, ideológicas, estatales y culturales que así lo delimiten. Esto no quiere decir que estas condiciones no tengan el alcance para dictar quienes valen como personas ‘capaces’ e ‘incapaces’ en el ámbito material de la vida diaria. Por el contrario, la manera en la que se encuadran las experiencias de vida a través de categorías jerárquicas como la ‘capacidad’ o la ‘funcionalidad’ tienen el poder de crear y de legitimar ambientes sociales plagados de estigma, desigualdad de acceso, precariedad económica y violencia para los grupos sociales que no encajan en el marco de la normalidad debido a su orientación sexual, expresión de género, etnia, clase o raza. Todos estos procesos, que además operan de manera conjunta, se reproducen de manera sistemática. El capacitismo es uno de estos procesos.

¿Que es el capacitismo?

Además de que es un fenómeno cada vez más expansivo, el capacitismo se manifiesta de varias formas y es por eso que al intentar enmarcarlo dentro de una definición única adopta una cualidad escurridiza. Sin embargo, de lo que no hay duda es que nuestra sociedad es una sociedad capacitista y es tal la inconsciencia de este tipo de discriminación que la palabra “capacitismo” es aún desconocida incluso para muchos en nuestras comunidades.

Una de las definiciones en las que coincidimos es la siguiente: El hecho de que las personas discapacitadas no tengan los mismos derechos y privilegios ( acceso equitativo al empleo digno, a la educación, a la salud y al transporte) que las personas naturalmente capacitadas por la sociedad al ser mayoría, es una forma de capacitismo estructural. En los lugares donde el capacitismo es más generalizado y más visible las personas se ven forzadas a esconder su identidad para evitar atraer atención y por consiguiente abuso.

Por costumbre y cultura muchas personas discapacitadas internalizan formas de opresión que sitúan la experiencia de la discapacidad como algo trágico o vergonzoso. Aún quienes tratamos de ser conscientes del alcance de este fenómeno y de su impacto hacemos esfuerzos que nos cuestan vida y energía por no parecer discapacitados, porque no nos identifiquen como inferiores, para que no nos vean como “menos”. Muchos incluso llegan a rechazar lo que por ley les corresponde para que su entorno no conozca sus dificultades por miedo al estigma social, a las burlas y a la violencia.

Desde la perspectiva utilitarista los discapacitados son vistos como lastres que se aprovechan de los servicios estatales y de los impuestos que pagan los ciudadanos contribuyentes, sin aportar al crecimiento económico de sus comunidades.

Es por esto que la sociedad siempre pone trabas en lugar de facilitar el acceso colectivo a los recursos de los cuales se beneficia la mayoría. La sociedad excluye en lugar de integrar y busca adiestrar o curar la discapacidad en lugar de lograr la inclusión bilateral. Todo esto para que quienes están cómodos con sus privilegios los conserven: «Que el esfuerzo lo hagan sólo los ‘diferentes’», dicen. Eso es discriminación.

Alternativamente desde la perspectiva de la justicia social, las personas no solo merecen llevar una vida digna sino también disfrutar de todos los placeres de la vida sin importar la cantidad de apoyos y adecuaciones que se requieran para que esto sea una realidad para todos.

¿Qué nos discapacita?

Quizás la respuesta a esta pregunta la tiene cada uno de los grupos discapacitados ¿Si la mayoría de una población tuviera características similares, seguiría la discapacidad siendo una limitación o una diagnosis clínica?  ¿Si en una sociedad imaginaria la mayoría de personas fueran personas con síndrome de Down, sordas, ciegas, o mudas, usuarios de silla de ruedas o autistas, cómo se habría construido esa sociedad?  Es muy posible que se hubieran hecho las adecuaciones necesarias para que sus comunidades tuvieran un mejor vivir y se habría creado una cultura e identidad positivas alrededor de estas experiencias de vida. En una comunidad con mayoría de personas sordas todo el mundo aprendería lenguaje de señas, en una comunidad de personas ciegas todo estaría escrito en braille y habría más acceso a audiolibros.

Visto desde este ángulo, la discapacidad es sin duda circunstancia y  la violencia estructural, simbólica, y física que generan las actitudes capacitistas afectan a ciertos grupos de manera desproporcionada por no ser mayoría.

Para los autistas, por ejemplo, el capacitismo se manifiesta de varias maneras. Los siguientes son sólo algunos ejemplos que reflejan nuestras propias experiencias :

1.   Para ser aceptados tenemos que dejar de parecer autistas, forzarnos a mirar a los ojos, ocultar nuestras estereotipias, soportar las incomodidades que nos produce un ambiente sensorialmente cargado, esforzarnos para adivinar dobles sentidos y formas de comunicación no explícita, y hablar en lugar de proporcionar alternativas cuando las necesitamos.

2.  De acuerdo con los modelos capacitistas, nuestras ansiedades y crisis nerviosas se perciben como comportamientos infantiles y nuestra baja tolerancia a los estímulos de carácter invasivo como disfuncionales. Pero pensándolo de manera crítica y de forma más humana y menos patológica, cualquier persona que permanentemente tenga que hacer esfuerzos por ser quien no es, por vivir en un entorno hostil, y por asemejarse al estilo cognitivo neurotípico va a sentir ansiedad continua y va entrar en crisis. Hay estudios científicos  que indican que bajo los efectos del cortisol, la hormona del estrés, se perjudica la capacidad de aprender.  Nuestro cerebro no diferencia fácilmente entre los peligros reales y los imaginarios.

3.    Muchos ‘expertos’, tradicionalmente padres y profesionales de la salud entienden el autismo desde una perspectiva universalista : Todos los autistas se comportan de la misma manera sin tener en cuenta las variables de género, edad, clase, contexto cultural o locación geográfica . A partir de esta creencia, se empeñan en separar (social y estructuralmente) a los autistas que hablan de los que no lo hacen, a los que establecen contacto visual al comunicarse de los que no lo hacen, a los que se mecen o mueven sus manos abiertamente de los que no lo hacen, entre otras diferencias. Desde esa perspectiva tanto médicos como padres de familia reproducen narrativas capacitistas que nos dividen y nos deshumanizan.

Si se quiere entender el autismo de una manera expansiva, auténtica y asertiva un buen comienzo es empezar a “hablar con” en lugar de “hablar de” autistas. Algunos autistas de nuestra comunidad no se comunican de forma verbal, algunos de forma permanente y otros de forma intermitente, algunas de nuestras amistades se comunican por teclados o dispositivos de comunicación aumentada, esto es diversidad de expresión y libertad de comunicación. Al leer blogs de autistas como Amy Sequenzia, Emma Zurcher-Long, Carly Fleischmann, Lysik’an, nos damos cuenta de que sus dificultades son muchas veces las mismas nuestras. El capacitismo les afecta en las mismas formas que nosotros conocemos y vivimos. Por estas razones, y por otras, no utilizamos etiquetas funcionales que nos marcan como “autistas de bajo funcionamiento” o “autistas de alto funcionamiento”, ya que este lenguaje es capacitista y proviene del trabajo de profesionales médicos y terapeutas que hablan “de” y no “con” autistas.

¿Cómo deshacernos de los modelos de opresión capacitistas?

Se debe empezar por definir y por educar sobre qué es el autismo desde una perspectiva auténticamente autista y no desde lo que supuestamente nos falta o nos sobra a quienes somos efectivamente autistas. El movimiento de aceptación del autismo tiene como prioridad amplificar y difundir las voces autistas. Es indispensable educar a aquellos que creen en movimientos lucrativos (antivacunas, y fundaciones que crecen alrededor de la idea de que es mejor un hijo muerto que autista, por ejemplo) cuyo fin es crear miedo entre las comunidades neurotípicas y visibilizar la supuesta amenaza que representa el autismo para la sociedad.

Esta es una lección importante para los padres de niños autistas, profesionales que trabajan con autistas, y para el resto del mundo que quiera aprender CON nosotros.

situados

[Descripción de la imagen. Imagen sobre fondo negro con el texto en color violeta ¿Qué es Capacitismo?, el texto en color naranja “Conocimientos Situados”, y el texto en verde “Autismo, Liberación y Orgullo”. Al lado derecho imagen con forma de mandala con centro verde con apariencia de flor de seis pétalos rodeado por una forma naranja similar a un hexágono de la que salen rayos azules.]

El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Qué significa para el autismo, la liberación y el orgullo de nuestras comunidades Neurodivergentes? —

El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Qué significa para el autismo, la liberación y el orgullo de nuestras comunidades Neurodivergentes?

Estamos muy agradecidos por el apoyo que hemos recibido de parte de varias comunidades discapacitadas, por la recepción positiva de este proyecto, por sus 237 ‘me gusta’ y por haber compartido el artículo en sus muros y en los de sus amigos.

A raíz de la primera entrada de la bitácora, ¿Por qué Escribimos?, hemos recibido comentarios y mensajes que creemos merecen nuestra atención pública ya que nos han servido para encauzar aún más éste proyecto y para expresar de manera más clara lo que buscamos con nuestros escritos. Algunos de los comentarios reflejan ideas polémicas sobre la utilización de lo que se ha llamado en algunos círculos anglosajones “identity-first language” o lenguaje de la identidad; por ejemplo, nosotros tres utilizamos el siguiente formato al compartir nuestra biografía : ‘Somos autistas’. Al respecto queremos expresar que esto no es accidental y que lo hacemos de manera deliberada y con una intención política muy particular.
Escribiremos más sobre este tema en los párrafos que vienen.

El lenguaje de la identidad existe de manera alternativa a lo que se conoce en países de habla inglesa como “people-first language” o el lenguaje de la persona-primero; por ejemplo: varias facetas de la comunidad discapacitada utilizan, estando en todo su derecho, el siguiente formato al describir su experiencia de vida: ‘Persona en situación de discapacidad” y a veces “persona con autismo”. Estas dos maneras de describir nuestras experiencias de vida contienen historias que van más allá de un simple capricho lingüístico, o del gusto o la preferencia por el uno o el otro.

De ahí el deseo de compartir con los lectores nuestra motivación al utilizar el lenguaje de la identidad y lo que ello conlleva para nuestra realización personal y por consiguiente para la realización de nuestra identidad colectiva. Antes de meternos de lleno en el tema del lenguaje y sus connotaciones políticas queremos ofrecer un poquito de historia (sin duda de forma parcial e incompleta) sobre el activismo por la discapacidad. Para ello utilizamos el marco histórico-geográfico de países como Estados Unidos y Gran Bretaña por ser estos países, en su posición económica y político-histórica privilegiada y por los efectos del proyecto colonialista, los que han logrado capturar un volumen considerable de documentos de forma escrita (en archivos oficiales y en literatura) al igual que a través de la narración tanto oral como video-gráfica.

Una de nuestras metas a largo plazo es comenzar a concentrar nuestro análisis en el contexto político-histórico y socio-cultural de Latinoamérica, especialmente en nuestros países de origen, Colombia y México. Nos vemos sin embargo temporalmente atados a los movimientos contemporáneos de los Estados Unidos donde dos de nosotros nos hemos formado intelectualmente y donde comulgamos con el Movimiento de la Neurodiversidad a través del cual hemos conectado con activistas y escritores autistas en Latinoamérica y en España.

A grandes rasgos:

Existen varias formas de ver la discapacidad alrededor del mundo. Históricamente, y en la gran mayoría de contextos sociales, políticos y culturales, la discapacidad ha sido y continua siendo representada y percibida de manera negativa. La respuesta colectiva de las comunidades discapacitadas contra los abusos de tipo estructural, simbólico y físico ha sido de igual manera contundente. Más allá de la lucha por los derechos de tipo civil y de derecho individual, grupos de activistas discapacitados en todo el mundo continúan buscando recontextualizar la experiencia de la discapacidad como un fenómeno global de tipo político y cultural y no de carácter clínico.

Marco histórico: Trayectos y activismo

Los Estados Unidos y Gran Bretaña han marcado el paso como países pioneros en el liderazgo de movimientos de carácter de tipo social, civil y de derecho individual en el ámbito de la discapacidad. Y aún siendo cierto que los años 60 marcan la masificación de colectivos discapacitados buscando igualdad de acceso en todos los ámbitos de la vida diaria (la salud, el transporte, la educación, el empleo, y la vida digna), movimientos sociales de carácter local y ‘a menor escala’ anteriores a esta década también forman parte integral de la trayectoria histórica del activismo social por la discapacidad.

Los siguientes son ejemplos que conferimos de manera muy escueta y con el reconocimiento de que es mucho lo que omitimos y mucho lo que nos falta por aprender. Principalmente, estos pocos ejemplos nos sirven para delinear un marco político-histórico de carácter referencial y no prescriptivo.

En 1920 se firma la legislación del ‘Acta de Personas Ciegas’ después de que centenares de uniones de veteranos de guerra discapacitados marchan por las calles de Londres para denunciar malas condiciones laborales y bajos salarios. En 1934 se consolida La formación del ‘Consejo para los Ciegos’ en California. En 1935, ‘la Liga de los Discapacitados Físicos’ se establece como la primera organización liderada por personas discapacitadas en favor de personas discapacitadas. En 1950 veteranos de guerra y otros activistas discapacitados inauguran el primer ‘Movimiento sin Barreras’ en los Estados Unidos. En 1952 Scope “Ambito”, anteriormente llamado The Spastic’s Society, “La Sociedad de los Espásticos” fue fundada por tres padres y un trabajador social quienes buscaban igualdad de acceso a la educación para sus hijos discapacitados en Gran Bretaña.

Estudios en Discapacidad o “Disability Studies” :

Además del liderazgo y motivación colectiva a nivel social, local e institucional, activistas discapacitados en el ámbito intelectual de los Estados Unidos y Gran Bretaña (entre ellos sociólogos, antropólogos, geógrafos, lingüistas, abogados, filósofos, escritores y poetas) dedicaron sus esfuerzos colectivos a forjar espacios académicos en los cuales poder desarrollar conceptos tanto teóricos como prácticos con respecto a todos los temas influyentes en la discapacidad. Con ello buscaban y buscan ampliar las voces y las historias culturales de las comunidades discapacitadas basando su investigación y su trabajo escolástico en sus propias experiencias de vida como personas discapacitadas. Esta iniciativa resultó en la institución de la disciplina intelectual bajo el nombre de Estudios en Discapacidad o “Disability Studies”. Los fundamentos de esta disciplina académica son principalmente de carácter político y abogan fuertemente por el cambio social, la justicia y la transformación positiva de la vida de las personas discapacitadas en el ámbito público y en el día a día.

Los llamados modelos de la discapacidad, que son varios y no aplicables en todos los contextos ya que no son de carácter universal, fueron desarrollados por activistas y académicos discapacitados en Estados Unidos y Gran Bretaña. Muchos de ellos emergen de la labor de intelectuales, educadores e investigadores en Estudios en Discapacidad con el fin de proporcionar una herramienta tanto analítica como práctica y política mediante la cual encuadrar las varias facetas del fenómeno global de la discapacidad.

Por cuestiones de tiempo y de espacio esta entrada se enfoca solo en dos modelos: El modelo médico o individual y el modelo social de la discapacidad. A medida que nuestros escritos se vuelquen de manera más explícita en la historia de países como Colombia y México es muy posible que la trayectoria de nuestro análisis nos lleve a incorporar otros modelos.

El modelo médico o individual se centra en la descripción de la discapacidad como una aflicción patológica de carácter individual. Según este modelo a los discapacitados se nos considera como personas enfermas cuya responsabilidad para con nosotros mismos y para con la sociedad es buscar tratamientos terapéuticos, cirugías cosméticas y la rehabilitación del cuerpo y del comportamiento con el fin de encajar en el paradigma de ‘lo normal’.

Asociado con el modelo médico está el modelo asistencialista que también se conoce como el modelo de la caridad. Según este modelo quienes somos discapacitados existimos a medida que se hace visible la carga que representamos para las instituciones estatales de servicio, para nuestras familias y amigos y para el ámbito público. Para quienes profesan este modelo, que suelen ser recaudadores de recursos para beneficencia, no existimos realmente como personas integrales y completas sino como símbolos encarnados en tragedia o proyectos de caridad social. Estas organizaciones asistencialistas rara vez escuchan nuestras voces y nuestras experiencias de vida y hacen caso omiso de las necesidades que expresamos por derecho propio; después de todo ¿quién mejor que nosotros mismos puede asegurar saber sobre nuestras necesidades materiales, culturales y de tipo político?

De ahí se deriva que nuestro empoderamiento tanto personal como social, cultural y político represente para estos grupos una amenaza de tipo moralista, ya que les es más conveniente mantener nuestras experiencias encapsuladas en tragedia y así consolidarse como ‘héroes sociales que salvan al mundo de la tan terrible discapacidad’. A nuestro parecer, este modelo tiene rasgos y herencias de tipo humanista y se activa a través del tipo de individualismo tan celebrado y tan arraigado en las sociedades capitalistas de hoy donde el funcionalismo y la ‘dependencia’ se encuentran y se chocan.

Con la primacía del modelo médico e individual, que no simplemente ejerce un monopolio sobre la clasificación patológica de las diferencias corporales sino que también se impone como una autoridad de tipo social y cultural, la discapacidad se ha llegado a percibir colectivamente como una experiencia tabú. De ahí que sea tan común el querer erradicar la palabra ‘discapacidad’ de todo lo que nos atañe, empezando por los derechos civiles como la igualdad de acceso a la educación, el transporte, la salud, el empleo y la vida digna, siguiendo con nuestros derechos de afiliación cultural e identitaria, con nuestro derecho de vínculo y de procreación y terminando con nuestro derecho a la vida misma.

Nos parece no solo dañino sino también peligroso ese movimiento colectivo SIN NOSOTROS hacia la ‘humanización’ de la discapacidad a través del uso de fórmulas políticamente correctas para describir nuestra corporealidad. Y es porque lo que se describe no es nuestra experiencia propia, ni lo que nosotros mismos pensamos o sentimos sobre nuestra vida encarnada, ni mucho menos lo que nos hace felices o necesitamos en la vida diaria. No, de hecho lo que se describe es la amenaza social que representan los cuerpos y mentes que no cumplen con los rasgos de lo estipulado como ‘normal’.

¿Qué pasa cuando se le da la vuelta al microscopio y lo que se enfoca son las instituciones estatales y sociales, las actitudes personales, y los sistemas culturales que hacen de los cuerpos diferentes símbolos de tragedia y disfuncionalidad social?

Esta es la misma pregunta que se han hecho muchos activistas y académicos discapacitados en países anglosajones al contrarrestar el peso del modelo médico e individual y así proponer un marco alternativo a través del cual entender el fenómeno de la discapacidad como un proceso social. Por ejemplo, en la década de los 80 dos sociólogos discapacitados británicos, Colin Barnes y Mike Oliver, propusieron un análisis de carácter histórico-materialista siguiendo las enseñanzas de pensadores en la tradición del marxismo crítico que dio pie al modelo social de la discapacidad en Gran Bretaña.

De acuerdo con este modelo, y teniendo en cuenta la evolución del capitalismo industrial, la discapacidad emerge como una categoría opresiva en el cruce de la diferencias corporales y la socialización negativa de las mismas. Es así como estos pensadores describen el paso del sistema feudal al sistema capitalista de producción en el que los cuerpos diferentes se consolidan como ‘deficientes’ e ‘improductivos’ al no encajar en las estipulaciones capitalistas del ‘trabajador ideal’ . A partir de este momento se establece un proceso sistemático de elección de cuerpos ‘aptos’ y ‘eficientes’ que se legitima a través de la exclusión de cuerpos etiquetados como ‘ineficientes’, ‘lentos’ e ‘improductivos’. Este fenómeno socio-económico da lugar al proceso que Barnes y Oliver llaman discapacitación o “disablement”; esto ocurre no solamente en el campo laboral, sino también el ámbito social y cultural.

El modelo social ha inspirado nuestra elección personal y política al describirnos como ‘discapacitados’. Discapacitados es algo que somos, no porque no seamos capaces o ‘competentes’ sino porque creemos que la sociedad es quien levanta barreras innecesarias para mantener al margen a quienes no entran en un arbitrario esquema de normalidad. Visto desde este modelo es la sociedad la que nos discapacita y al reclamar este término como nuestro hacemos una crítica a la sociedad que etiqueta nuestros cuerpos de manera negativa y que invalida nuestras contribuciones en el ámbito cultural y político. Reconocernos discapacitados está lejos de significar creernos menos que los que no se identifican de esta manera. Al posicionar a las instituciones sociales como responsables de nuestra exclusión también las responsabilizamos de levantar las barreras que nos limitan y nos discapacitan. El marco del modelo social nos empodera como seres humanos con atributos y errores y nos impulsa a ser las mejores y más auténticas versiones de nosotros mismos. También nos proporciona una herramienta políca a través de la cual reclamar un lugar justo en el mundo.

Visto desde del modelo social el autismo no es una condición clínica ni una enfermedad psiquiátrica, sino simplemente un estilo cognitivo diferente, ni más ni menos. El autismo no es inherentemente incapacitante; las que son incapacitantes son las exigencias sociales y culturales que dictan quien es más o menos valioso, necesario o no necesario en el mundo. De hecho el autismo es algo que nosotros tres utilizamos sin carga positiva ni negativa para describir la manera en que percibimos el mundo al igual que la manera en la que establecemos, o no, conexiones con los demás. Tampoco estamos de acuerdo con lo que dicen muchos críticos al respecto de nuestra política de vida: eso de que “azucaramos” el autismo y lo mostramos como algo que nos hace superiores o impunes.

Dado que el ser autista no es algo que sea esencialmente mejor o peor, muchos de nosotros rechazamos las fórmulas políticamente correctas que quieren imponer quienes no son autistas ni discapacitados. Creemos que ser autista es algo que se es y no algo que se tiene. En resumen, creemos que el ser autista no está separado de nuestro ser integral. Además, debido a que los procesos de exclusión e invisibilizacion social han sido tan recurrentes en nuestra historia y, porque la conscientización al respecto de los derechos de las personas discapacitadas ha seguido un curso tan lento, el mundo sigue siendo en gran medida inaccesible para nosotros; no solo en lo material sino también en lo cultural. Por consiguiente necesitamos mucho más que esfuerzo individual; necesitamos apoyos y adaptaciones en nuestras comunidades, en nuestros distritos, y en nuestros servicios sociales y estatales. Por eso somos discapacitados, porque hoy estos apoyos no existen y por ello se nos niega constantemente el acceso justo al medio social. Por ejemplo, muchos de nosotros somos sensibles a los estímulos medioambientales como las luces fluorescentes, los ruidos estridentes, los olores fuertes, las interacciones sociales de carácter invasivo, y las expectativas de un mundo construido al estilo neurotípico.

Antes de exponer aquí nuestra preferencia terminológica queremos reconocer el derecho que cada persona o grupo tiene de representar su identidad y su experiencia de vida utilizando la terminología que más le beneficie; además esta experiencia varía de acuerdo con la locación geográfica y la estructura política y económica de dicha locación. Nosotros no utilizamos el modelo que se ha acuñado en algunos círculos como ‘diversidad funcional’ para describir nuestra experiencia personal y colectiva por las siguientes razones:

1. La ‘funcionalidad’ no es una característica de tipo natural o esencial; la funcionalidad se construye a través de las relaciones sociales que se forjan dentro de un marco utilitarista. Además, el carácter de las relaciones sociales nunca es estático; de hecho lo que se entiende por ‘funcional’ en los Estados Unidos del siglo XVIII no se encuadra de la misma manera que lo ‘funcional’ en los Estados Unidos del siglo XX ; sobretodo a medida que la ideología neoliberal y el individualismo se arraigan más y más como valores de carácter nacionalista y moralista.

2. Por otro lado, el término ‘diversidad funcional’ no necesariamente captura la riqueza y la gran variedad de experiencias de las personas discapacitadas alrededor del mundo. De acuerdo con lo anterior una representación expansiva debe incorporar un análisis conceptual y político de manera que todo tema relacionado con la discapacidad entre en conexión directa con otras experiencias de vida y con otras identidades sociales como la raza, la clase, la expresión de género, la orientación sexual, la etnia, la religión, la afiliación política etc…

3. Las fórmulas que erradican la palabra discapacidad invisibilizan tanto nuestras necesidades materiales y de acceso como el esfuerzo y la labor emocional y afectiva que implica el participar en una sociedad que no nos acepta como somos. En este sentido, es peligroso describir nuestra experiencia simplemente como una diferencia de ‘capacidad’ o de ‘funcionalidad’, ya que el hacerlo puede contribuir a reproducir un modelo médico o individual que nos pide que nos esforcemos ‘un poco más’ para integrarnos a los parámetros de la ‘normalidad’ dejando así de lado un análisis crítico sobre las instituciones y los sistemas que nos discapacitan.

Son estas razones las que nos llevan acogernos al modelo social de la discapacidad reclamando nuestra identidad como autistas y como discapacitados. Estas dos identidades al igual que nuestra identidad como latinoamericanos, mestiza/o/s, de orientación feminista, postcolonialista y postcapitalista son parte integral de quienes somos.

modelosocial

[Descripción de la imagen: Forma abstracta de tres puntas en colores luminosos naranja, verde y azul y el texto  “El Modelo Social de la Discapacidad: ¿Qué significa para el autismo, la liberación y el orgullo de nuestras comunidades Neurodivergentes?]

¿Por qué Escribimos? — 2 febrero, 2017

¿Por qué Escribimos?

 

Entrada publicada originalmente en octubre 17 de 2016 con la participación de Manuel Díaz.

Somos tres autistas de habla hispana y también tenemos el privilegio de hablar inglés. Esto nos ha permitido informarnos y recibir apoyo de varias comunidades neurodivergentes, los verdaderos expertos, cuyo apoyo ha sido clave en el desarrollo de un entendimiento no patológico sobre nuestros diferentes estilos neurocognitivos. En nuestra experiencia personal, como académicos e investigadores autistas, hemos observado que el tipo de información y literatura imperante en países de habla hispana corresponde al paradigma de la patología. Este paradigma indica que el autismo es una enfermedad o un desorden, y que el ser autista es una tragedia médica; y por lo tanto, se debe buscar una cura y/o ‘entrenar’ a las personas autistas a que no lo parezcan bajo ninguna circunstancia. Esto se ha (mal)logrado mediante el uso de intervenciones invasivas y abusivas – erróneamente consideradas ‘terapias’ por muchos de los llamados ‘expertos’ que las utilizan.
Existe por otro lado el Paradigma de la Neurodiversidad. Dicho paradigma, definido muy claramente por Nick Walker aquí , nos invita a pensar en el autismo de una manera diferente. Por medio de las enseñanzas del paradigma de la neurodiversidad, hemos entendido y aprendido a celebrar el hecho de que el autismo conlleva un estilo cognitivo muy valioso, al igual que único y creativo. De manera similar, desde la perspectiva del Movimiento de la Neurodiversidad, también definido por Walker en el artículo enlazado anteriormente, somos activistas, que al estar también vinculados con el movimiento global de la justicia por la discapacidad, buscamos visibilizar nuestro derecho a ser auténticamente autistas.

Ser auténticamente autistas significa sentirnos cómodos y felices cuando el mundo exterior valida y sobretodo respeta nuestras necesidades sensoriales; incluyendo la libre expresión de nuestros movimientos psicosomáticos: balancearnos, repetir rutinas, contar, y emitir ciertos sonidos, entre otras formas de auto estímulo. Ser auténticamente autista significa vivir una vida digna libre de estigma y exclusión social al presentarnos al mundo como somos, sin filtros.

Vemos el capacitismo en la sociedad que nos rodea; al igual, observamos la internalización de nuestro propio capacitismo aprendido. Es por ello por lo que queremos visibilizar este doble fenómeno y crear ambientes y espacios donde las personas autistas podamos ser nosotros mismos sin tapujos, y sin necesidad de disimular nuestra neurodivergencia.

Motivados por lo que hemos aprendido en nuestras discusiones y amistades con autistas anglohablantes, queremos modelar y ayudar a construir espacios seguros dónde podamos ser nosotros mismos, y dónde podamos promover la idea de que quiénes somos es de gran valor para el desarrollo de formas de vida más justas e interdependientes. Es nuestra creencia y nuestra política de vida, que el autismo forma parte intrínseca de nuestra identidad; no es un accesorio que “se tiene”. Por lo tanto, afirmamos que el autismo no es algo por lo que debamos luchar por superar o disimular, ya que es parte de todo nuestro ser; con sus ventajas y sus dificultades.

Este tipo de afirmación no la hemos encontrado en grupos de apoyo y discusión en nuestra lengua materna. Por el contrario, hemos encontrado grupos de padres que sienten que sus vidas se han convertido en una tragedia al traer al mundo a un niño autista y que se dedican a la búsqueda incesante de curas, y que por consecuente contribuyen a borrar las experiencias vividas de adultos autistas que no se asemejan a sus pequeños hijos. Hemos encontrado también grupos de Asperger’s supremacistas y racistas, al igual que grupos con buenas intenciones pero con mucho capacitismo interiorizado donde aún se usa comunmente el lenguaje de la patología. No hemos encontrado lo que por el privilegio de saber inglés hemos recibido de personas auténticamente autistas y por eso queremos crear este espacio para autistas de lengua hispana y otras personas con interés en el paradigma de la neurodiversidad en Latinoamérica.

Ser personas de habla hispana, criadas en países de habla hispana, sin duda tiene un enorme impacto en nuestra neurodivergencia. Esto se debe a varios factores de tipo sociocultural y familiar, al igual que institucional. Por ejemplo, el diagnóstico para el autismo en nuestros países está basado en observaciones sobre el ‘comportamiento’ de niños (varones) la mayoría blancos de familias de clase media. La neurodivergencia se manifiesta de manera diferente a través de las distintas sociedades, culturas y circunstancias individuales; y ese es un hecho antropológico a tener muy en cuenta en el estudio de la creación de taxonomías patológicas en diferentes zonas geográficas. A nuestro parecer y al haber vivido esta experiencia, podemos testimoniar que muchos países de habla hispana aun conservan estigmas culturales y actitudes extremadamente capacitistas hacia la neurodivergencia. Por consiguiente, se cree mejor ignorar el hecho de que las patologías son a largos rasgos construcciones culturales, y no escencialismos o estados ‘naturales’ del ser. En consecuencia con lo anterior, una de nuestras metas con esta bitácora es proveer materiales y escritos que contribuyan a visibilizar el modelo educativo de la neurodiversidad empezando en nuestros propios países de origen, México y Colombia.

Finalmente, creemos que el crear más materiales conjuntos y hacerlos disponibles en español podría hacer una gran diferencia en la vida de personas autistas y neurodivergentes de habla hispana que al verse reflejadas en nuestras experiencias y nuestros escritos, puedan avanzar hacia su propio reconocimiento y aceptación y así abogar por su liberación personal y social.